Vény nélkül (2022. december 30., péntek 14:00)
· PT21M34SÖsszefoglaló
Hornischer Anikó, Galó Tamás Dominik édesanyja mesél fia SMA-1 betegségéről, a Zolgensma génterápiáról és az ahhoz szükséges 760 millió forintos gyűjtésről. Tomika sajnos már nem felel meg a hazai feltételeknek, de külföldről be lehetne szerezni a készítményt.
Röviden
- Műsor
- Vény nélkül
- Megjelenés
- 2022. 12. 30.
- Hossz
- 22 perc
- Témák
- sma-1 betegség, zolgensma génterápia, gyűjtés
Ebben az epizódban
A 2022.július 8-i adás ismétlése: Galó Tamás Dominik 5 éves SMA-1-es beteg. 4,5 éve diagnosztizálták nála a betegséget, azóta napról napra küzd, hogy erősödjön és fejlődjön.
Magyarországon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kg-ig kaphatják meg támogatottan a Zolgensma nevű gyógyszert, ami egy olyan génterápia, ami azon a területen segítené a legjobban a fejlődését, ahol a legnagyobb szüksége van rá: a nyelés.
Sajnos a kisfiú már nem felel meg a hazai feltételeknek, de a magyar szabályozástól eltérően az Európai Gyógyszerügyi Bizottság által meghatározott súly a 21kg, tehát külföldről rendelve beadható neki a készítmény, viszont nem támogatott áron.
Hornischer Anikó, a kisfiú édesanyja mesélte el Tomika történetét, és azt, hogyan próbálják összeszedni a 760 milliós forintos terápia árát.
Együtt Tomikáért - SMA1 - Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
Említett entitások
Témák
- sma-1 betegség
- zolgensma génterápia
- gyűjtés
Személyek
- Hornischer Anikó
Hallgasd meg
Gyakori kérdések erről az epizódról: „Vény nélkül (2022. december 30., péntek 14:00)”
Miről szól ez az epizód: „Vény nélkül (2022. december 30., péntek 14:00)”?
Hornischer Anikó, Galó Tamás Dominik édesanyja mesél fia SMA-1 betegségéről, a Zolgensma génterápiáról és az ahhoz szükséges 760 millió forintos gyűjtésről. Tomika sajnos már nem felel meg a hazai feltételeknek, de külföldről be lehetne szerezni a készítményt. Az epizód a Vény nélkül című magyar podcast egyik adása, megjelenés: 2022. 12. 30..
Milyen témákat érint ez az epizód: „Vény nélkül (2022. december 30., péntek 14:00)”?
Fő témái: sma-1 betegség, zolgensma génterápia, gyűjtés.
Mikor jelent meg és milyen hosszú ez az epizód: „Vény nélkül (2022. december 30., péntek 14:00)”?
Megjelenés: 2022. 12. 30.. Hossz: 22 perc. Az epizód a Podiverzumon hallgatható meg: https://podiverzum.hu/podcast/veny-nelkul/veny-nelkul-2022-december-30-pentek-14-00-40030011
Több epizód a Vény nélkül-ből
- Vény nélkül (2023. szeptember 01., péntek 14:00)
Ez a Vény nélkül című podcast 2023. szeptember 01-i adása.
- Vény nélkül (2023. augusztus 25., péntek 14:00)
Dr. Rózsa Noémi Katinka, a Semmelweis Egyetem Gyermekfogászati és Fogszabályozási Klinika igazgatója elmagyarázza a fogszuvasodás okait és megelőzését gyerekeknél.
- Vény nélkül (2023. augusztus 18., péntek 14:00)
Antal Emese dietetikus és szociológus a Miből Mennyit Egyek digitális oktatóprogramról mesél. Az epizód bemutatja a program részleteit és céljait.
- Vény nélkül (2023. augusztus 11., péntek 14:00)
Karácsonyné Szilágyi Rita dietetikus a várandósság alatti táplálkozásról oszt meg információkat ebben az epizódban.
- Vény nélkül (2023. augusztus 04., péntek 14:00)
Ez a Vény nélkül adás a 2022. január 10-én sugárzott epizód ismétlése.
- Vény nélkül (2023. július 28., péntek 14:00)
Dr. Takács Hajnalka dietetikus az anyagcserebetegséggel élők diétájával kapcsolatos tudnivalókat ismerteti.
- Vény nélkül (2023. július 21., péntek 14:00)
Arany-Kovács Rozália ritka betegségek tapasztalati szakértője, sorstárs segítője mesél legújabb projektjeiről, melyek célja, hogy minél több ritka beteg juthasson mielőbb diagnózi…
- Vény nélkül (2023. július 14., péntek 14:00)
Sarkadi Gabriella, a Strokeinfó Alapítvány elnöke, bemutatja az Élet a Stroke Után Mentor Programot, amely a stroke okozta izombénulásban szenvedők rehabilitációját segíti. A prog…
- Vény nélkül (2023. július 07., péntek 14:00)
Dr. Purcsi Katalin szülész-nőgyógyász a nyári hüvelyi panaszokról, Dr. Torzsa Péter, a Semmelweis Egyetem Családorvosi Tanszékének vezetője pedig a frontátvonulásokhoz való alkalm…
- Vény nélkül (2023. június 30., péntek 14:00)
Pogányné Bojtor Zsuzsanna, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, tájékoztatást nyújt a szervezet által a rászoruló családoknak szervezett balatoni táborról.
Hasonló epizódok más magyar podcastokból
- Kőparádé #41: Tomika Dubajba megy — Kőparádé
Galó Tamás Dominik szüleivel Dubajba utazott, hogy részt vegyen egy életmentő génterápiás kezelésen, melyet egy országos összefogásból gyűjtött 700 millió forintból finanszíroznak…
- Életmentő beavatkozásra gyűjtenek Benike számára — Vígh Vanda műsora: ÉNIDŐ-A lélektér
Micskó Beni szüleivel beszélgettek a kisfiú Duchenne-féle izomsorvadásáról. A 4 éves Benike számára életmentő génterápiára gyűjtenek, amelynek költsége 1.3 milliárd forint.
- 5 órai tea az Új Nővel: Későn beszél, nem figyel… Mikor kell aggódni? — Új Nő - Női Magazin
Ebben az epizódban Mikóczi Dominika TSMT-terapeuta beszélget Kovács Viktóriával a gyermekek fejlődési problémáiról, például a késői beszédről és a figyelemzavarról. Szó esik arról…
- Mentsük meg Benit! — Porkoláb Gyöngyi
Dr. Szilágyi Boglárka, Beni édesanyja mesél a Duchenne féle izomdisztrófiáról, egy ritka, progresszív izomgyengeséggel járó betegségről. A kisfiú génterápiás kezelésének forrásgyű…
- A Családi Hét magazin 2024. szeptember 9-i adása — Családi hét - InfoRádió - Infostart.hu
A Családi Hét magazin a KINCS kutatásáról, diákok okostelefon-használatáról, a gerincferdülésről és a Vertebra Alapítvány segítségéről, valamint a Katolikus Karitász iskolakezdési…
- Ötös - Szalai Krisztával és Epres Attilával (2025. március 26., szerda 10:05) — Ötös - Szalai Krisztával és Epres Attilával
Béry-Januskó Flóra egyedül neveli SMA-s kisfiát, Ábrist, aki túlélte a nehéz kezdeteket. Vajdics Fanni egy nagy mozaikcsaládban él, ahol mindenki egységként működik. Hegedűs Ágnes…