Vény nélkül (2022. december 30., péntek 14:00)
· PT21M34SÖsszefoglaló
Hornischer Anikó, Galó Tamás Dominik édesanyja mesél fia SMA-1 betegségéről, a Zolgensma génterápiáról és az ahhoz szükséges 760 millió forintos gyűjtésről. Tomika sajnos már nem felel meg a hazai feltételeknek, de külföldről be lehetne szerezni a készítményt.
Ebben az epizódban
A 2022.július 8-i adás ismétlése: Galó Tamás Dominik 5 éves SMA-1-es beteg. 4,5 éve diagnosztizálták nála a betegséget, azóta napról napra küzd, hogy erősödjön és fejlődjön.
Magyarországon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kg-ig kaphatják meg támogatottan a Zolgensma nevű gyógyszert, ami egy olyan génterápia, ami azon a területen segítené a legjobban a fejlődését, ahol a legnagyobb szüksége van rá: a nyelés.
Sajnos a kisfiú már nem felel meg a hazai feltételeknek, de a magyar szabályozástól eltérően az Európai Gyógyszerügyi Bizottság által meghatározott súly a 21kg, tehát külföldről rendelve beadható neki a készítmény, viszont nem támogatott áron.
Hornischer Anikó, a kisfiú édesanyja mesélte el Tomika történetét, és azt, hogyan próbálják összeszedni a 760 milliós forintos terápia árát.
Együtt Tomikáért - SMA1 - Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
Említett entitások
Témák
Személyek
Hallgasd meg
Több epizód a Vény nélkül-ből
- Vény nélkül (2023. szeptember 01., péntek 14:00)
Ez a Vény nélkül című podcast 2023. szeptember 01-i adása.
- Vény nélkül (2023. augusztus 25., péntek 14:00)
Dr. Rózsa Noémi Katinka, a Semmelweis Egyetem Gyermekfogászati és Fogszabályozási Klinika igazgatója elmagyarázza a fogszuvasodás okait és megelőzését gyerekeknél.
- Vény nélkül (2023. augusztus 18., péntek 14:00)
Antal Emese dietetikus és szociológus a Miből Mennyit Egyek digitális oktatóprogramról mesél. Az epizód bemutatja a program részleteit és céljait.
- Vény nélkül (2023. augusztus 11., péntek 14:00)
Karácsonyné Szilágyi Rita dietetikus a várandósság alatti táplálkozásról oszt meg információkat ebben az epizódban.
- Vény nélkül (2023. augusztus 04., péntek 14:00)
Ez a Vény nélkül adás a 2022. január 10-én sugárzott epizód ismétlése.
- Vény nélkül (2023. július 28., péntek 14:00)
Dr. Takács Hajnalka dietetikus az anyagcserebetegséggel élők diétájával kapcsolatos tudnivalókat ismerteti.
- Vény nélkül (2023. július 21., péntek 14:00)
Arany-Kovács Rozália ritka betegségek tapasztalati szakértője, sorstárs segítője mesél legújabb projektjeiről, melyek célja, hogy minél több ritka beteg juthasson mielőbb diagnózi…
- Vény nélkül (2023. július 14., péntek 14:00)
Sarkadi Gabriella, a Strokeinfó Alapítvány elnöke, bemutatja az Élet a Stroke Után Mentor Programot, amely a stroke okozta izombénulásban szenvedők rehabilitációját segíti. A prog…
- Vény nélkül (2023. július 07., péntek 14:00)
Dr. Purcsi Katalin szülész-nőgyógyász a nyári hüvelyi panaszokról, Dr. Torzsa Péter, a Semmelweis Egyetem Családorvosi Tanszékének vezetője pedig a frontátvonulásokhoz való alkalm…
- Vény nélkül (2023. június 30., péntek 14:00)
Pogányné Bojtor Zsuzsanna, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, tájékoztatást nyújt a szervezet által a rászoruló családoknak szervezett balatoni táborról.