Vény nélkül (2021. november 29., hétfő 14:00)
· PT24M7SÖsszefoglaló
Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke, és Arany-Kovács Rozália a ritka betegségek nemzeti tervéről, a betegek ellátásáról és az intenzív esetmenedzserek szerepéről beszélgettek. Magyarországon 600-800 ezren élnek ritka betegséggel.
Ebben az epizódban
Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) elnöke – Hazánkban 600-800 ezren szenvednek valamilyen ritka betegségben, az ő betegségeik felderítését és megfelelő ellátását szolgálta Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve, ami 2020 végén lejárt.
A RIROSZ minden érintettel karöltve, folyamatosan dolgozik a második Nemzeti Terv megalkotása érdekében.
Ennek érdekében az immár hetedik nemzeti EUROTERV konferenciát rendezték meg pénteken egy új, betegeket közvetlenül segítő, szereplőt bevezetve a hazai ellátásába: az intenzív esetmenedzsert.Arany-Kovács Rozália mitokondriális betegséggel él, betegtársainak próbál minden fórumon segíteni.
Említett entitások
Témák
Személyek
Cégek
Hallgasd meg
Több epizód a Vény nélkül-ből
- Vény nélkül (2023. szeptember 01., péntek 14:00)
Ez a Vény nélkül című podcast 2023. szeptember 01-i adása.
- Vény nélkül (2023. augusztus 25., péntek 14:00)
Dr. Rózsa Noémi Katinka, a Semmelweis Egyetem Gyermekfogászati és Fogszabályozási Klinika igazgatója elmagyarázza a fogszuvasodás okait és megelőzését gyerekeknél.
- Vény nélkül (2023. augusztus 18., péntek 14:00)
Antal Emese dietetikus és szociológus a Miből Mennyit Egyek digitális oktatóprogramról mesél. Az epizód bemutatja a program részleteit és céljait.
- Vény nélkül (2023. augusztus 11., péntek 14:00)
Karácsonyné Szilágyi Rita dietetikus a várandósság alatti táplálkozásról oszt meg információkat ebben az epizódban.
- Vény nélkül (2023. augusztus 04., péntek 14:00)
Ez a Vény nélkül adás a 2022. január 10-én sugárzott epizód ismétlése.
- Vény nélkül (2023. július 28., péntek 14:00)
Dr. Takács Hajnalka dietetikus az anyagcserebetegséggel élők diétájával kapcsolatos tudnivalókat ismerteti.
- Vény nélkül (2023. július 21., péntek 14:00)
Arany-Kovács Rozália ritka betegségek tapasztalati szakértője, sorstárs segítője mesél legújabb projektjeiről, melyek célja, hogy minél több ritka beteg juthasson mielőbb diagnózi…
- Vény nélkül (2023. július 14., péntek 14:00)
Sarkadi Gabriella, a Strokeinfó Alapítvány elnöke, bemutatja az Élet a Stroke Után Mentor Programot, amely a stroke okozta izombénulásban szenvedők rehabilitációját segíti. A prog…
- Vény nélkül (2023. július 07., péntek 14:00)
Dr. Purcsi Katalin szülész-nőgyógyász a nyári hüvelyi panaszokról, Dr. Torzsa Péter, a Semmelweis Egyetem Családorvosi Tanszékének vezetője pedig a frontátvonulásokhoz való alkalm…
- Vény nélkül (2023. június 30., péntek 14:00)
Pogányné Bojtor Zsuzsanna, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, tájékoztatást nyújt a szervezet által a rászoruló családoknak szervezett balatoni táborról.