Vény nélkül (2021. november 29., hétfő 14:00)

Összefoglaló

Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke, és Arany-Kovács Rozália a ritka betegségek nemzeti tervéről, a betegek ellátásáról és az intenzív esetmenedzserek szerepéről beszélgettek. Magyarországon 600-800 ezren élnek ritka betegséggel.

Röviden

Műsor

Vény nélkül

Megjelenés

2021. 11. 29.

Hossz

24 perc

Szereplők, említett nevek

Arany-Kovács Rozália

Témák

ritka betegségek, betegek ellátása, esetmenedzserek

Ebben az epizódban

Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) elnöke – Hazánkban 600-800 ezren szenvednek valamilyen ritka betegségben, az ő betegségeik felderítését és megfelelő ellátását szolgálta Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve, ami 2020 végén lejárt.

A RIROSZ minden érintettel karöltve, folyamatosan dolgozik a második Nemzeti Terv megalkotása érdekében.

Ennek érdekében az immár hetedik nemzeti EUROTERV konferenciát rendezték meg pénteken egy új, betegeket közvetlenül segítő, szereplőt bevezetve a hazai ellátásába: az intenzív esetmenedzsert.Arany-Kovács Rozália mitokondriális betegséggel él, betegtársainak próbál minden fórumon segíteni.

Említett entitások

Témák

• ritka betegségek
• betegek ellátása
• esetmenedzserek

Személyek

• Pogány Gábor
• Arany-Kovács Rozália

Szervezetek, cégek

• RIROSZ

Hallgasd meg

Gyakori kérdések erről az epizódról: „Vény nélkül (2021. november 29., hétfő 14:00)”

Több epizód a Vény nélkül-ből

• Vény nélkül (2023. szeptember 01., péntek 14:00) 2023-09-01

  Ez a Vény nélkül című podcast 2023. szeptember 01-i adása.

• Vény nélkül (2023. augusztus 25., péntek 14:00) 2023-08-25

  Dr. Rózsa Noémi Katinka, a Semmelweis Egyetem Gyermekfogászati és Fogszabályozási Klinika igazgatója elmagyarázza a fogszuvasodás okait és megelőzését gyerekeknél.

• Vény nélkül (2023. augusztus 18., péntek 14:00) 2023-08-18

  Antal Emese dietetikus és szociológus a Miből Mennyit Egyek digitális oktatóprogramról mesél. Az epizód bemutatja a program részleteit és céljait.

• Vény nélkül (2023. augusztus 11., péntek 14:00) 2023-08-11

  Karácsonyné Szilágyi Rita dietetikus a várandósság alatti táplálkozásról oszt meg információkat ebben az epizódban.

• Vény nélkül (2023. augusztus 04., péntek 14:00) 2023-08-04

  Ez a Vény nélkül adás a 2022. január 10-én sugárzott epizód ismétlése.

• Vény nélkül (2023. július 28., péntek 14:00) 2023-07-28

  Dr. Takács Hajnalka dietetikus az anyagcserebetegséggel élők diétájával kapcsolatos tudnivalókat ismerteti.

• Vény nélkül (2023. július 21., péntek 14:00) 2023-07-21

  Arany-Kovács Rozália ritka betegségek tapasztalati szakértője, sorstárs segítője mesél legújabb projektjeiről, melyek célja, hogy minél több ritka beteg juthasson mielőbb diagnózi…

• Vény nélkül (2023. július 14., péntek 14:00) 2023-07-14

  Sarkadi Gabriella, a Strokeinfó Alapítvány elnöke, bemutatja az Élet a Stroke Után Mentor Programot, amely a stroke okozta izombénulásban szenvedők rehabilitációját segíti. A prog…

• Vény nélkül (2023. július 07., péntek 14:00) 2023-07-07

  Dr. Purcsi Katalin szülész-nőgyógyász a nyári hüvelyi panaszokról, Dr. Torzsa Péter, a Semmelweis Egyetem Családorvosi Tanszékének vezetője pedig a frontátvonulásokhoz való alkalm…

• Vény nélkül (2023. június 30., péntek 14:00) 2023-06-30

  Pogányné Bojtor Zsuzsanna, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, tájékoztatást nyújt a szervezet által a rászoruló családoknak szervezett balatoni táborról.

Hasonló epizódok más magyar podcastokból

• Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András — Sláger FM

  Arany-Kovács Rozália, ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértője, A Kék Rózsa programról beszél, amely a pontos diagnózis és a betegek megfelelő ellátásának fontosságát ha…

• A Családi Hét magazin 2023. november 27-i adása — Családi hét - InfoRádió - Infostart.hu

  Ez a Családi Hét adás a hazatérést fontolgató magyaroknak segítséget nyújtó portállal, egy daganatos kislányok későbbi gyermekvállalását segítő módszerrel foglalkozik. Továbbá szó…

• Bende Ágota és a Piskóta pékség - Áment Zsóka - 2023-01 — Hatvanon túl...

  Bende Ágota, a Piskóta pékség vezetője az ételintoleranciáról és a pékség kínálatáról beszélget egy interjúban. Szakszerű tanácsokat ad azoknak, akik ételintoleranciában szenvedne…

• A PIC kulisszatitkai - Most a koraszülött intenzívosztály dolgozói mesélnek — Mesélj, Anyukám!

  Ebben az epizódban a koraszülött intenzív osztály (PIC) dolgozói mesélnek. Szó esik a napi munkájukról, a koraszülöttellátás nehézségeiről. Dr. Nádor Csaba neonatológus és Acél Be…

• Rácz Rita a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületről — Reggeli rutin

  Rácz Rita, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnöke elmondja, milyen társadalmi nehézségekkel küzdenek az IBD betegek, valamint bemutatja az egyesület előnyeit…

• 7. adás - Amikor valami nehezen emészthető - Egy Finoman tudatos podcast — FINOMAN TUDATOS PODCAST

  A Finoman tudatos podcast hetedik adása az irritábilis bél szindrómával (IBS) foglalkozik. Szó esik a betegség okairól, a FODMAP diétáról és a bélflóra szerepéről.

• A leginkább kiszolgáltatottak segítője - egy afrikai misszió története — Magyarország segít!

  Balog Márta nővér, a Nyolc Boldogság Közösség tagja hat éve szolgál Afrikában, ahol a kiszolgáltatottaknak tart képzéseket, kórházi és lelkigondozói munkát végez.

• Édes élet - Fókuszban a cukorbetegség — WMC Webinárium

  Ez a webinárium a cukorbetegség témakörét járja körül, szakértők segítségével. Bemutatja a betegség természetét, kezelési lehetőségeit és a megelőzés fontosságát, különös tekintet…