Sláger FM

Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András

· PT20M53S

Összefoglaló

Arany-Kovács Rozália, ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértője, A Kék Rózsa programról beszél, amely a pontos diagnózis és a betegek megfelelő ellátásának fontosságát hangsúlyozza. Megosztja saját, mitokondriális miopátia diagnózisához vezető útját, és azt, hogyan…

Röviden

Műsor
Sláger FM
Megjelenés
2026. 05. 09.
Hossz
21 perc
Szereplők, említett nevek
Arany-Kovács Rozália, S. Miller András
Témák
ritka betegségek, genetikai betegségek, diagnózis, ellátás

Ebben az epizódban

Arany-Kovács Rozália a ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértője, akivel A Kék Rózsa programról, a pontos diagnózis jelentőségéről és a betegoldali szemléletváltásról beszélgetünk.

Rozália 39 évig kereste annak a betegségnek a nevét, amellyel együtt élt.

Végül mitokondriális miopátia diagnózist kapott, azóta pedig azért dolgozik, hogy a ritka genetikai betegséggel élő emberek hamarabb jussanak megfelelő vizsgálatokhoz, orvosi figyelemhez és érthető betegúthoz.

A Kék Rózsa programban azt fogalmazza meg, hogyan lehetne lerövidíteni a diagnózisig vezető éveket, milyen szerepe lehet a genetikai intézeteknek, és miért fontos, hogy a beteg pontosan tudja, milyen jogai és lehetőségei vannak.

Beszélünk a mitokondriális miopátia általános tüneteiről, a fájdalommal, fáradtsággal, koncentrációs nehézségekkel járó mindennapokról, a TikTokon elindult új figyelemről, valamint arról, hogyan keresik őt egyre többen tanácsért, amikor hosszú vizsgálati utak után még mindig nincs magyarázat a panaszaikra.

Rozália betegoldalról szólal meg, saját tapasztalatból, azoknak a nevében is, akik még a diagnózisuk előtt állnak.

Eljutunk a zuglói esélyegyenlőségi díjtól a mostani egészségügyi programig, a 20 vizsgálat vagy 200 vizsgálat kérdésétől az akekrozsa.hu oldal gyakorlati anyagaiig, és addig a konkrét céljáig, hogy a ritka betegségekről szóló tájékoztatók állami és magán egészségügyi intézményekben is elérhetők legyenek.

A tét gyakorlati, kevesebb felesleges kör, gyorsabb beutalás, pontosabb betegút, több használható információ azoknak, akik évek óta választ keresnek a panaszaikra.

A Sláger FM-en minden este 22 órakor a kultúráé a főszerep S.

Miller András az egyik oldalon, a másikon pedig a térség kiemelkedő színházi kulturális, zenei szcena résztvevői Egy óra Budapest és Pest megye aktuális kult történeteivel.

Sláger KULT – A természetes emberi hangok műsora

Említett entitások

Témák

  • ritka betegségek
  • genetikai betegségek
  • diagnózis
  • ellátás

Személyek

Szervezetek, cégek

  • A Kék Rózsa program

Hallgasd meg

Gyakori kérdések erről az epizódról: „Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András”

Miről szól ez az epizód: „Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András”?

Arany-Kovács Rozália, ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértője, A Kék Rózsa programról beszél, amely a pontos diagnózis és a betegek megfelelő ellátásának fontosságát hangsúlyozza. Megosztja saját, mitokondriális miopátia diagnózisához vezető útját, és azt, hogyan… Az epizód a Sláger FM című magyar podcast egyik adása, megjelenés: 2026. 05. 09..

Kik szerepelnek vagy kiket említenek ebben az epizódban: „Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András”?

Az epizódban a következő nevek szerepelnek vagy hangzanak el: Arany-Kovács Rozália, S. Miller András.

Milyen témákat érint ez az epizód: „Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András”?

Fő témái: ritka betegségek, genetikai betegségek, diagnózis, ellátás.

Mikor jelent meg és milyen hosszú ez az epizód: „Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András”?

Megjelenés: 2026. 05. 09.. Hossz: 21 perc. Az epizód a Podiverzumon hallgatható meg: https://podiverzum.hu/podcast/slager-fm/slager-kult-arany-kovacs-rozalia-nagyon-nem-mindegy-hogy-20-vagy-200-vizsgalat-v

Több epizód a Sláger FM-ből

Hasonló epizódok más magyar podcastokból