Mentsük meg Benit!
· PT56M36SÖsszefoglaló
Dr. Szilágyi Boglárka, Beni édesanyja mesél a Duchenne féle izomdisztrófiáról, egy ritka, progresszív izomgyengeséggel járó betegségről. A kisfiú génterápiás kezelésének forrásgyűjtése kapcsán a gyermekpszichiáter édesanya a betegséggel járó küzdelmekről, a felismerésről, a…
Ebben az epizódban
Versenyfutás az idővel. “Beni születése napján elvesztettem a kontrolt az életem felett.” meséli dr.
Szilágyi Boglárka, Beni édesanyja.
Beni egy ritka betegségben szenved.
A Duchenne féle izomdisztrófia egy örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség.
A kórképet az izomsejtek stabilitásához nélkülözhetetlen disztrofin fehérje módosulása okozza.
A betegség kezelés nélkül az izmok teljes leépülését jelenti, ami eléri a tüdőt is.
Porkoláb Gyöngyi vendégével annak a gyűjtésnek az apropóján beszélgetett, amely a szükséges génterápiá forrása kapcsán indult el.
Micskó Benjàmin édesanyja gyermekpszichiáter.
A beszélgetésben a felsimerésről, a küzdelmekről, a szülői eszközökről, a támogató közegről, a szükséges összeg megszerzésének lehetséges útjáról lesz szó.
Említett entitások
Témák
- duchenne-féle izomdisztrófia
- génterápia
- forrásgyűjtés
- gyermekpszichiátria
- szülői küzdelmek
Személyek
- dr. Szilágyi Boglárka
- Boglárka
Hallgasd meg
Több epizód a Porkoláb Gyöngyi-ből
- Varga Lóránt: Mi lennél nélkülem?! – Színdarab egy nárcisztikus párkapcsolatról
A "Mi lennél nélkülem?" című színdarab egy nárcisztikus és egy empatikus ember kapcsolatát mutatja be, amelyben a manipuláció, a gázlángozás és az érzelmi bántalmazás lépései fede…
- A traumakötés dimenziói 2. - Beke Sándor pszichológussal
Beke Sándor pszichológus vendégségében a traumakötés második részében a veszteség dimenzióját vizsgálják. A beszélgetés kitér arra, miért nehéz kilépni bántalmazó kapcsolatokból,…
- RESTART – beszélgetés a Z generációs fiatalokkal: Heti Zaj (6. rész)
A Restart című podcast 6. részében Porkoláb Gyöngyi a Tóth Árpád Gimnázium diákjaival, Szűcs Fruzsinával, Bugán Lolita és Kovács Marcelel beszélget. A Z generáció tagjai olyan tém…
- Nárcizmus a hálószobában – Kacsur Adrien szexuálpszichológussal | MINDEN SZÁMÍT
Ebben az epizódban Kacsur Adrien szexuálpszichológussal a nárcizmus és az intimitás kapcsolatát járják körül. A beszélgetés kitér arra, hogyan válhat a szexualitás a nárcisztikus…
- A traumakötés dimenziói 1.
Ebben az epizódban Beke Sándor pszichológussal folytatódik a nárcizmusról szóló sorozat. A beszélgetés a traumakötés felismerését, a bántalmazó kapcsolatokból való kilépés nehézsé…
- RESTART – beszélgetés a Z generációs fiatalokkal: Heti Zaj (5. rész)
A Porkoláb Gyöngyi vezette Restart podcast e heti adásában a Z generáció tagjai, a debreceni Tóth Árpád Gimnázium diákjai, Szűcs Fruzsina, Bugán Lolita és Kovács Marcell a technol…
- Megcsalás: a kapcsolat vége vagy egy új kezdet?
Az epizód a megcsalás témáját járja körül, hogy az a kapcsolat végét vagy egy új kezdetet jelent-e. További részletek hamarosan.
- RESTART – beszélgetés a Z generációs fiatalokkal: Heti Zaj (4. rész)
A „Restart” podcast 4. részében Porkoláb Gyöngyi vendégei a debreceni Tóth Árpád Gimnázium diákjai, Csalánosi Márk, Szűcs Fruzsina, Bugán Lolita és Kovács Marcell. A Z generációs…
- Hogyan hat az AI a személyiségünkre? - Villányi Balázs AI szakértő
Ebben a podcast epizódban Villányi Balázs AI szakértővel beszélget Gyöngyi Porkoláb. Az AI forradalom sebességéről és az emberiség történetére gyakorolt hatásáról tárgyalnak. Kité…
- RESTART – beszélgetés a Z generációs fiatalokkal: Heti Zaj (3. rész)
A Heti Zaj podcast 3. részében a műsorvezető, Porkoláb Gyöngyi a Z generációs fiatalokkal beszélget. Az epizód a „RESTART” címet viseli, és a fiatalok élethelyzetével, kihívásaiva…
Hasonló epizódok más magyar podcastokból
- Életmentő beavatkozásra gyűjtenek Benike számára — Vígh Vanda műsora: ÉNIDŐ-A lélektér
Micskó Beni szüleivel beszélgettek a kisfiú Duchenne-féle izomsorvadásáról. A 4 éves Benike számára életmentő génterápiára gyűjtenek, amelynek költsége 1.3 milliárd forint.
- Kőparádé #41: Tomika Dubajba megy — Kőparádé
Galó Tamás Dominik szüleivel Dubajba utazott, hogy részt vegyen egy életmentő génterápiás kezelésen, melyet egy országos összefogásból gyűjtött 700 millió forintból finanszíroznak…
- Krónikus beteg gyerek szülőjének lenni — Amiről nem beszélünk...
Ez az epizód a krónikus beteg gyermekek szüleinek kihívásait tárgyalja, hangsúlyozva a diagnózis elfogadásának nehézségét és a gyermek támogatásának fontosságát. Személyes történe…
- 03/11. „Életre szóló diagnózist kapott a gyerekem” — Spiritusz - Képmás podcast
Bóna Judit Janklovics Natasával, az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület szóvivőjével és Bertalan Eszter pszichológussal beszélget arról, hogyan dolgozható fel egy gyermek életre…
- „Még nem mászik” – Baj van? Útmutató a mozgásfejlődéshez — A Zug - Anyától-Anyáknak
Bóta Zsuzsi csecsemő- és gyermekgyógytornász a mozgásfejlődésről, a gyanújelekről és a szakemberek szerepéről beszél ebben az epizódban. Az adás segít eligazodni a babák mozgásfej…
- Aki minden eszközével a közösségépítést szolgálja — Csajak Utca
Bartal Tímea Tóth Tünde újságíróval beszélget a hivatás és a család, valamint a sajátos nevelési igényű gyermek nevelésének kihívásairól. Kitérnek a „könnyű nyelv” fogalmára és a…
- Ilyen az élet egy sajátos nevelési igényű gyerekkel — Mesélj, Anyukám!
Ebben az epizódban Dóri és Berkeiné T. Petra osztják meg tapasztalataikat arról, milyen az élet sajátos nevelési igényű gyermekekkel. Szó esik a Down-szindrómás Zoárd és a speciál…
- Pa?r óra szabadsa?ge?rt ku?zdenek a beteg gyereket nevelo? anya?k — Dr. Larry Wilson Archives
Az epizód a beteg gyermeket nevelő anyák mindennapi küzdelmeit mutatja be, beleértve a folyamatos ellátást igénylő feladatokat és a pihenés hiányát. Szó esik arról is, hogy néhány…