Vígh Vanda műsora: ÉNIDŐ-A lélektér

Együtt Bíborkáért

· PT28M29S

Összefoglaló

Bíborka, egy 20 hónapos kislány GM1 gangliosidosis nevű, ritka örökletes betegségben szenved. Édesapja, Szendrei Bence Dániel nyilatkozik Bíborka állapotáról, a reményekről és egy lehetséges, de költséges gyógykezelésről.

Ebben az epizódban

A most 20 hónapos Bíborka egy nagyon ritka, úgynevezett GM1 gangliosidosis nevű örökletes lizoszomális tárolási rendellenességgel küzd, amely fokozatosan elpusztítja az agy és a gerincvelő idegsejtjeit.

A betegségnek jelenleg még nincs gyógymódja, az ebben szenvedő gyermekek várható élettartama 1-3 év.

Hogy mi adhat erőt egy ilyen helyzetben?

Talán a feltétel nélküli szeretet, a hit, a remény, a tudat, hogy menni kell előre és a bizakodás, hogy lesz segítség.

Most egy különleges eljárással ugyanis van remény arra, hogy pozitív változás induljon el a kicsi állapotában.

Ennek a gyógykezelésnek azonban komoly költsége van.

A szükséges összeg első, nagyobb részét április 6-ig kell összegyűjteniük a szülőknek.

Bíborka édesapjával beszélgetünk a szombati adásban.

Vendég: Szendrei Bence Dániel, Bíborka édesapja Adás: 2022. 03. 19.

ÉnIdő-A lélektér, érdekes téma, klassz zenékkel Minden szombaton 11.00 órától az FM90 Campus Rádió műsorán.

Online is hallgatható adásunk: www.demedia.hu Írhatnak is nekünk: enido@fm90.hu

Említett entitások

Témák

  • gm1 gangliosidosis
  • rare genetic disease
  • childhood illness
  • rare disease treatment
  • hope
  • financial burden

Hallgasd meg

Több epizód a Vígh Vanda műsora: ÉNIDŐ-A lélektér-ből

Hasonló epizódok más magyar podcastokból