Vígh Vanda műsora: ÉNIDŐ-A lélektér

Együtt Bíborkáért

· PT28M29S

Összefoglaló

Bíborka, egy 20 hónapos kislány GM1 gangliosidosis nevű, ritka örökletes betegségben szenved. Édesapja, Szendrei Bence Dániel nyilatkozik Bíborka állapotáról, a reményekről és egy lehetséges, de költséges gyógykezelésről.

Röviden

Műsor
Vígh Vanda műsora: ÉNIDŐ-A lélektér
Megjelenés
2022. 03. 19.
Hossz
28 perc
Szereplők, említett nevek
Vígh Vanda
Témák
gm1 gangliosidosis, rare genetic disease, childhood illness, rare disease treatment, hope, financial burden

Ebben az epizódban

A most 20 hónapos Bíborka egy nagyon ritka, úgynevezett GM1 gangliosidosis nevű örökletes lizoszomális tárolási rendellenességgel küzd, amely fokozatosan elpusztítja az agy és a gerincvelő idegsejtjeit.

A betegségnek jelenleg még nincs gyógymódja, az ebben szenvedő gyermekek várható élettartama 1-3 év.

Hogy mi adhat erőt egy ilyen helyzetben?

Talán a feltétel nélküli szeretet, a hit, a remény, a tudat, hogy menni kell előre és a bizakodás, hogy lesz segítség.

Most egy különleges eljárással ugyanis van remény arra, hogy pozitív változás induljon el a kicsi állapotában.

Ennek a gyógykezelésnek azonban komoly költsége van.

A szükséges összeg első, nagyobb részét április 6-ig kell összegyűjteniük a szülőknek.

Bíborka édesapjával beszélgetünk a szombati adásban.

Vendég: Szendrei Bence Dániel, Bíborka édesapja Adás: 2022. 03. 19.

ÉnIdő-A lélektér, érdekes téma, klassz zenékkel Minden szombaton 11.00 órától az FM90 Campus Rádió műsorán.

Online is hallgatható adásunk: www.demedia.hu Írhatnak is nekünk: enido@fm90.hu

Említett entitások

Témák

  • gm1 gangliosidosis
  • rare genetic disease
  • childhood illness
  • rare disease treatment
  • hope
  • financial burden

Személyek

Hallgasd meg

Gyakori kérdések erről az epizódról: „Együtt Bíborkáért”

Miről szól ez az epizód: „Együtt Bíborkáért”?

Bíborka, egy 20 hónapos kislány GM1 gangliosidosis nevű, ritka örökletes betegségben szenved. Édesapja, Szendrei Bence Dániel nyilatkozik Bíborka állapotáról, a reményekről és egy lehetséges, de költséges gyógykezelésről. Az epizód a Vígh Vanda műsora: ÉNIDŐ-A lélektér című magyar podcast egyik adása, megjelenés: 2022. 03. 19..

Kik szerepelnek vagy kiket említenek ebben az epizódban: „Együtt Bíborkáért”?

Az epizódban a következő nevek szerepelnek vagy hangzanak el: Vígh Vanda.

Milyen témákat érint ez az epizód: „Együtt Bíborkáért”?

Fő témái: gm1 gangliosidosis, rare genetic disease, childhood illness, rare disease treatment, hope, financial burden.

Mikor jelent meg és milyen hosszú ez az epizód: „Együtt Bíborkáért”?

Megjelenés: 2022. 03. 19.. Hossz: 28 perc. Az epizód a Podiverzumon hallgatható meg: https://podiverzum.hu/podcast/vigh-vanda-musora-enido-a-lelekter/egyutt-biborkaert-e1299795

Több epizód a Vígh Vanda műsora: ÉNIDŐ-A lélektér-ből

  • Egyed Brigi , jógaoktató a vendégem

    Egyed Brigi jógaoktató a vendége a Lélektér magazinnak, ahol életútjáról és az önismeret felé vezető útjáról beszélgetnek. A beszélgetés során szóba kerül a nagyvárosi élet hátrah…

  • Meszes Balázs, Meszka, a Punnany Massif énekese volt a vendégem

    Vígh Vanda vendége az ÉNIDŐ-A lélektér című műsorban Meszes Balázs, ismertebb nevén Meszka, a Punnany Massif énekese. A beszélgetés során a zenész pályafutásának kezdeteiről, a ze…

  • Czoller Rebeka volt a vendégem

    Vígh Vanda vendége Czoller Rebeka, aki gyermekkora óta meghatározó kihívásokkal nézett szembe. A beszélgetés során szó esik Rebeka korai állatszeretetéről és világbajnoki sikereir…

  • Dorogi Péter, az Intim Torna Illegál frontembere a vendégem

    Vígh Vanda vendége Dorogi Péter, az Intim Torna Illegál frontembere. A beszélgetés során a zenész életútjáról, gyermekkoráról, angliai munkavállalásáról, valamint zenei karrierjér…

  • Széchenyi Krisztián volt a vendégem

    Vígh Vanda vendége Széchenyi Krisztián táncművész, akivel a Széchenyi család örökségéről és a névvel járó felelősségről beszélgetnek. Szó esik a család történetéről, az államosítá…

  • Megalakult a Siddhi zenekar

    Vígh Vanda vendége a Lélektér magazinban Sidlovics Gábor Sidi, akivel megalakult új formációjáról, a Siddhi zenekarról beszélgetnek. Az adásban szó esik a zenekar névadásáról, a z…

  • Végh Veronikával, az Odeon Színház vezetőjével beszélgettünk

    A debreceni színházi és kulturális élet meghatározó alakja, Végh Veronika több mint húsz éve férjével közösen vezeti az Odeon Színházat és a Páholy Lakásszínházat, rendeznek, taní…

  • A sorsod te vagy! Barta Éva, numerológussal beszélgettem.

    Barta Éva numerológussal, kommunikációs szakemberrel és újságíróval beszélgetnek a numerológiáról, kártyavetésről, jövendőmondásról, önismeretről és tudatosságról.

  • A tévé aranykora. Zalatnai Brigittával beszélgettünk.

    Zalatnai Brigitta, korábbi nevén Palcsó Brigitta, a Magyar Televízió egykori bemondója, mesél 27 éves televíziós pályafutásáról, a tévé aranykoráról, és arról, hogyan építette kar…

  • Virágkorát éli a fényképezés. Fejes Márton fotóssal beszélgettünk.

    Fejes Márton fotóssal beszélgetünk a fényképezésről, a mesterséges intelligencia hatásáról és arról, hogy kamera vagy telefon szükséges-e egy jó fotóhoz.

Hasonló epizódok más magyar podcastokból