Szürke Zóna Podcast

Látás nélkül: Egy huszonéves srác látásvesztésének története (vendég: Hunor) - Szürke Zóna 206.

· PT42M30S

Összefoglaló

Hunor, a 25 éves vendég, aki korábban tökéletesen látott, 2021-ben kapott egy ritka, gyógyíthatatlan genetikai betegséget, a Leber-kórt, melynek következtében elvesztette látását. A kezdeti tünetek lázzal és lázgörccsel jártak egy oltás után, majd fokozatosan romlott a látása.…

Röviden

Műsor
Szürke Zóna Podcast
Megjelenés
2025. 03. 14.
Hossz
43 perc
Szereplők, említett nevek
Schubert István
Témák
látásvesztés, leber-kór, genetikai betegség
Átirat
Az epizód beszélt szövege alapján indexelve

Ebben az epizódban

[Zene] szürke [Zene] zóna köszöntöm a kedves hallgatókat ez itt a szürke zon podcast a mikrofonnál rezső és jelenleg egy vendéget látok szeretettel ő nem más mint hunor aki látáskárosult és nem csak ennek ténetét de azt is el szeretném mondani illetve hát szeretném meghallgatni hogy hogy éli meg egyáltalán hogy látáskárosultként próbál boldogulni a hétköznapokban üdvözöllek hunor szia rezső üdvözöllek téged bocsás meg egy kicsit előrementem tehát engem az érdekelne mert hogy írtad a leveledben hogy ez a ez a dolog téged nem olyan régen ért és viszonylag hirtelen tehát nem együtt nem veled született a látáskárosultság ezért nyilvánvalóan nehéz is lehetett ebbe így beleszokni illet őleg felnőttként kellett szembesülnöd azzal hogy milyen tolerancia uralkodik a társadalomban egy látáskárosulttal szemben tehát ennek a történetét el tudnád mesélni persze tulajdonképpen nekem kicsit összetett a dolog mert én 25 éves koromig tökéletesen látó emberként éltem a mindennapjaimat édesanyám is jól látott mondjuk édesapám szemüveges volt de ugye szemüveggel lehetett korrigálni az ő látását nekem tulajdonképpen 25 éves korom még semmi problémám nem volt a látásommal és úgy alakultak a dolgok hogy a covidnak az első évében azt hiszem 2021-et írtunk és én el szerettem volna menni külföldre dolgozni egy logisztikai raktárba és ehhez annon még be kellett magamat oltatni és ahhoz hogy kapjak oltási igazolványt nemzetközit meg magyart is de ugye az utazás az a nemzetközi kellett és akkor választottam egy oltást nem tudom hogy ennek fontos-e hogy elmondjam a nevét ez volt az egyetlen egy dózisú oltás amit lehetett kérni én ezt az oltást megkaptam délután semmi problémám nem volt viszont estére kialakult egy ilyen 3940 fok körüli láz lázgörcsök amiket úgy képzelj el hogy tulajdonképpen majdnem mint egy epilepsziás roham csak tudatomnál voltam tehát teljesen kontrolláratlanul mozog mozgott a kezem a lábam a nyakam tehát tulajdonképpen nem voltam teljesen ura a saját testemnek közben folyt rólam a víz szakadt ömlött átizzadam az ájnemű teljes egészében és mellette nem nem bírtuk sehogy se levinni a lázamat több különböző fájdalomcsillapítóval lázcsillapítóval próbálkoztunk és nem nagyon vitte le semmi tulajdonképpen az é lázamat és másnap reggelre valamivel jobban lettem de azért a lázam még mindig megmaradt és tulajdonképpen akkoriban én a vendéglátásban dolgoztam még magyarországon és azt vettem észre hogy tulajdonképpen ilyen kisebb betűket vagy távolabbi dolgokat objektumokat sajnos nem látok túl jól nem látom élesen tehát nagyon közel kell a szememhez vennem ezeket a dolgokat vagy közel kell menjek hozzájuk hogy élesen tudjam látni és tulajdonképpen innen indult az én történetem és akkor valójában innentől mondhatjuk azt hogy elkezdődött valami olyan esemény amit én sem vártam és tulajdonképpen megváltoztatta az egész életemet hát ebbe csak belegondolni is traumaszerű hogy hogy élted ezt meg vagy hogy lehet ebből így így magadhoz térni hogy basszus nem látsz többet figyelj az volt az érd ebbe az egész történetben hogy én általános iskolában így beszélgettünk az osztálytársamal hogy ki mitől fél a legjobban nem tudom valaki mondta a pókokat bohócokat ilyesmit én meg leginkább attól féltem hogy elvesztem a látásomat pedig nem nagyon volt ilyenre esély gyerekkoromban meg végképp nem tulajdonképpen ez is egy gyász folyamat mint egy szerettünk rokonunk barátunk elvesztése és itt is végigmentem a gyász azt hiszem öt vagy hét szakaszánábben nem vagyok pontosan biztos de volt az hogy magamat hibáztattam magamat okoltam kerestem az okokat próbáltam megtagadni ezt az egész dolgot ennek a látássérülésnek látáskárosodásnak a történését a tényét hogy ez most miért miért történik meg ilyesmi úgyhogy ez egy hosszabb folyamat amíg végigmentem én tulajdonképpen ennek az elfogadásán és ebbe azért nagyon sok év évnek a munkája van hogy erről így nyíltan tudok beszélni és és így tulajdonképpen megtanultam ezzel a dologgal együtt élni na de hát ugye az egész életviteledet át kellett alakítani nem csak az hogy a családod is meg kellett hogy értse hogy most már hogy mondjam másak a viszonyok hogyha rólad van szó de egész egyszerűen nem tudom hogyha én megbakulnék akkor gyakorlatilag az se lenne biztos hogy ugyanott tudnék dolgozni ahol eddig dolgozok vagy jelenleg dolgozok nem hogy még a háztartásban is minden ugyanúgy maradjon e tekintetben milyen sokáig tartott míg gyakorlatilag át tudtad alakítani a környezetedet arra hogy hogy toleráns legyen a a látáskárosultságoddal hát figyelj ez kicsit szetett kérdés de nagyon jó kérdés igazából magamat kellett teljesen átállítanom arra és azt feldolgoznom magamban hogy én már nem vagyok az a teljes egészében önálló ember aki előtte 25 évig voltam tehát teljesen egy tulajdonképpen a régi énképemnek a rom romjain kellett építenem egy új ént saját magamból amelyik már látássérült volt és nem volt teljesen önálló mint korábban tehát tulajdonképpen kellett egy hunor 2.0-át vagy nem is tudom hogyan fogalmazzak meg teremtenem magamból úgyhogy ez egy szerintem hosszabb legalább fél éves éves folyamat volt mint amíg ezt fel tudtam fogni egyáltalán hogy mi történik velem ha szeretnéd akkor kifejtettem hogy tulajdonképpen az oltás és a magas láz meg ehhez hasonló tünetek után milyen események történtek és akkor úgy talán egyszerűbb lesz neked is megérteni hogy hogyan jutottunk el idáig hát nyilvánvalóan és szerintem a hallgatókat is érdekelni tulajdonképpen miután mint mondtam korábban távoli dolgokat kisebb betűket nem nagyon láttam ami vol csak nagyon közelre hajolva és akkoriban sokat dolgoztam a vendéglátóiparban és én tulajdonképpen ezt annak tudtam be hogy fáradt vagyok sokat dolgozom és a fáradtságnak tudtam be ezt az egészet ezt a nem annyira jó látást de halogattam hogy majd elmegyek egy ingyenes látásizsgálatra meg megnézettem hogy mi is a baj egy-két hétig halogattam majd pedig elmentem egy ingyenes látás vizsgálatra egy optikába ahol szoktak ilyeneket csinálni az ott dolgozó optikus hölgy pedig különböző lencséket tol a szemem elé és néztük azt hogy most melyik lencsétől lesz jobb vagy rosszabb és akkor néztük ezeket a betűtáblákat amik mindenhol ki vannak helyzve az ilyen szemészeti háziorvosi rendelőkbe és egyik lencsétől se lett jobb és akkor az ott dolgozó hölgy mondta hogy hát ez nagyon-nagyon nem hangzik túl jól és mindenféleképpen keressem fel az ügyeletet és akkor még azt hiszem ez egy vasárnapi nap volt tehát ilyenkor csak az ügyelet maradt mert nem nagyon volt napközbeni rendelés és elmentem egy ügyeletre és az ügyeleten tapasztaltak alapján azt tudom mondani hogy első körben fogalmuk nem volt nekik sem hogy ez milyen betegség lehet elkezdtek gyanakodni az oltásra elkezdtek gyanakodni a szklerózis multiplex nevű betegségre úgyhogy voltak különböző tipeik de biztosan ők se tudták hogy mi lehet az és elkezdtek különböző vizsgálatok elvégzése után egy olyan lehetőséget kinálni hogy elkezdenek engem szteroidokkal kezelni hátha akár ez egy szklerózis multiplex betegség és azt pedig szteroidokkal szokták kezelni hátha jobb lesz és akkor kaptam öt-h napig ilyen kezeléseket amitől tulajdonképpen jobban nem lettem csak kicsit furcsán reagált a testem a szteroidokra aztán teltek múltak a napok jöttek különböző vérvételek és fogalmunk nem volt hogy hogy mi lehet a baj és akkoriban még a az orvosi ügyeletre kocsival mentem aztán a szteroidok ideje alatt egyáltalán nem mentem kocsival mert mondták is hogy nem is szabad nagyon vezetni úgyhogy próbáljuk meg tömegközlekedésel menni aztán még egy-két hétig vezettem ez nagyjából olyan május június környéke és júliusra már egyáltalán nem is vezettem tehát az már teljesen kimaradt az életemből tehát le is raktam az autót ahol voltam ügyeleten ott beutaltak a a soténak a klinikájára egy vérvételre egy genetikai vérvizsgálatra ahol egy lber coror nevű betegségre csináltak nálam egy szűrést és másfél hónappal vagy nagyjából egy hónappal később kiderült hogy ez egy léber kor nevű genetikai neuropátiás látóiregsorvadás betegség ami a tudomány jelenlegi járása szerint egyelőre ez egy gyógyíthatatlan betegség hát ez sok lehetett így megtudni és volt összefüggés akkor az oltásod meg ez a genetikai betegség között amit utól kiderült volt mindenféleképpen érdekes mert a az ügyelet után engem beutaltak egy mr vizsgálatra ahol kiderült hogy a jobb szememnél van egy elég nagy ödéma tehát nagyon bevizesedett a a szemen belül és erre se nagyon tudtak mit mondani hogy vajon ez miért lehetett de azt azért betudták az oltásnak és ők is arra gyanakodtak sőt ez valószínűleg ki is lett mondva ha jól jól emlékszem hogy az oltás által kiváltott immunreakció idézte elő ezt a betegséget mert tudni kell hogy ez egy mitokondriális betegség tehát az édesanyák adják át a fiú gyerekeknek anyukáknál én úgy tudom legalábbis de nem vagyok orvos hogy nem nagyon van tünete ha van is akkor minimális de a fiú gyerekeknek adják át ezt a betegséget és a fiú gyerekeknél nagyjából ilyen 10 és a 30 éves kornak az elején mindenféleképpen előbb-utóbb előjön ez a betegség csak ugye nálam az hogy mondjuk volt egyik héten k 0es látásteljesítményem a jobb szemelen mondjuk egy másfél hónappal később meg 20 és 10% környékén volt tehát egy ilyen nagyon gyors romlási folyamatnak voltam tulajdonképpen az elszenvedőjeel következett ebből az hogy mondjuk a munkát kellett váltanod mert mondjuk akadályozta a munkavégzésedet ez a probléma igazából ez nagyon érdekes mert miután kiderült a betegségenem próbáltam az akkoriban lévő munkahelyemen próbálni helytálni megváltozott körülmények mellett is viszont onnan egy hát egy teljesen másokból eljöttem megszakadt ott a munkaviszony viszont ami fontos volt hogy már nem tudtam olyan munkát végezni mint azelőtt tehát nem tudtam irodai munkát végezni vagy akár a vendéglátóiparban ahol nagyon fontos hogy az ember jól lássan olyan munkát végezni és akkor kitaláltam hogy fizikai munkára fogok inkább jelentkezni és akkor volt egy barátom aki segített nekem ebben hogy keressen nekem munkát mert én már a monitort sajnos akkoriban nem láttam élesen és nem voltam még akkor annak tudatában hogy vannak képernyő felolvasóprogramok látássérült emberek vagy esetleg vak emberek számára úgyhogy ő ő talált nekem egy munkát és akkor elkezdtem teljesen más pálya felé orientálódni tehát például ez pont 2021-ben volt akkor volt még annyi látásteljesítményem hogy elmentem színpadot építeni egy relatív elég nagy magyar cégnek és akkor építettünk színpadot a eucharisztikus világtalálkozóra a vadászati világkiállításra meg egyéb kültéri eseményekre és ezek után miután még aközben is folyamatosan romlott az állapotom és nem tudtam a különböző állványrudokat megkülönböztetni egymástól ami azért kicsit konfliktusos helyzeteket okozott így ezt a munkát abba kellett hagynom utána volt egy kis kihagyás amíg nem dolgoztam utána pedig az egyik csomag kiszállító cégnél voltam konténer feltöltő tehát tulajdonképpen csomagokat töltöttünk konténerekbe amiket utána elvittek egy depóba és másnap azokat a csomagokat külön válogatták és kiszállították azt a munkát pedig 2021 végén hagytam abba szintén azért mert lomlott az állapotom és nem éreztem biztonságosnak és tulajdonképpen 2022 januárjától majdnem egy két és fél évet pedig utcazenével töltöttem hát most az ugye magától értetődő hogy a például a piaci szférában gyakorlatilag változó hogy mennyire toleránsak erre a problémára egy hogy mondjam pszichopátiásabb módon működő válti szereplő mondhatja azt hogy hát figy figyel hunor nem tudod már ellátni a munkádat úgyhogy el kell búcsúzzunk ez lehet nekik megérteni meg nem meg sem érteni a engem az érdekelne hogy az állam oldaláról érzékeltél vagy tapasztaltál-e bármi olyasmit ami a segítségedre lett volna vagy bármilyen módon tudott volna támogatni téged ebben a problémádban az állam részéről tulajdonképpen ami szerintem fontos lehet hogy amikor én kiderült nálam ez a betegség akkor én kaptam egy gyógyszert erre a beteg égre ami tulajdonképpen egy azt az állapotromlást ezt a látásromlás állapotromlást szeretett volna lelassítani vagy megállítani de sajnos nem sikerült neki ezt úgy képzeld el hogy ez a gyógyszer amikor én elkezdtem szedni akkor 1650000 ft környékén volt egy havi adag ami 160 kapszula volt tehát az egy egy egy nap be kellett belőles szedni hat darabot ebből a pirulából és ezt szedtem én másfél évig és akkor a második hónaptól ezt tulajdonképpen ezt a gyógyszert az állam fizette ki nekem tulajdonképpen ez egyfajta segítség volt az ő részükről ugyan ők nem tehetnek róla hogy ez a gyógyszer nem segített tehát ez megvolt illetve a kezelő orvosom akivel a mai napig is kapcsolatban vagyunk ha arról van szó ő ajánlotta nekem hogy magyarországon budapesten belül is vannak ilyen lehetőségek hogy elemi rehabilitációban lehet részt venni olyan embereknek akik idősebb felnőtt korukban veszítették el a látásukat és ingyenesen részt tudnak venni elemi rehabilitációban ahol meg tudják tanulni azt hogy hogyan alkalmazkodjanak a megváltozott életkörülményeikhez például hogyan közlekedjenek egy fehérbottal van pszichológiai foglalkozás feldolgozás csoportos terápiák vagy mondjuk hogyan használjnak okoseszközöket számítógépet tabletet telefont úgyhogy ilyen szinten tudtam a az államra számítani tehát ez ezen a téren nyújtottak számomra segítséget és ez a rehabilitáció akkor segítségedre volt végső soron tehát volt benne annyi hatékonyság hogy most a mindennapi életedet az az megkönnyíti igen én azt gondolom hogy enélkül tulajdonképpen valószínűleg semmit nem tudnék tehát tulajdonképpen vannak különböző modulok mint mondtam ezeket igénybe tudja venni az ember én igénybe vettem ugye a közlekedési modult amiben megtanultam fehérbottal közlekedni illetve különböző praktikákat a közlekedésre ami roppant hasznos volt tehát ezeket a mindennapok során a közlekedésben lehet els títani illetve van egy mindennapi tevékenységek modul amit szintén érdemes ha az ember ilyen helyzetbe kerül elvégezni itt azt tanítják meg az embernek hogy mondjuk hogyan takaríts…

Említett entitások

Témák

  • látásvesztés
  • leber-kór
  • genetikai betegség

Személyek

Hallgasd meg

Gyakori kérdések erről az epizódról: „Látás nélkül: Egy huszonéves srác látásvesztésének története (vendég: Hunor) - Szürke Zóna 206.”

Miről szól ez az epizód: „Látás nélkül: Egy huszonéves srác látásvesztésének története (vendég: Hunor) - Szürke Zóna 206.”?

Hunor, a 25 éves vendég, aki korábban tökéletesen látott, 2021-ben kapott egy ritka, gyógyíthatatlan genetikai betegséget, a Leber-kórt, melynek következtében elvesztette látását. A kezdeti tünetek lázzal és lázgörccsel jártak egy oltás után, majd fokozatosan romlott a látása.… Az epizód a Szürke Zóna Podcast című magyar podcast egyik adása, megjelenés: 2025. 03. 14..

Kik szerepelnek vagy kiket említenek ebben az epizódban: „Látás nélkül: Egy huszonéves srác látásvesztésének története (vendég: Hunor) - Szürke Zóna 206.”?

Az epizódban a következő nevek szerepelnek vagy hangzanak el: Schubert István.

Milyen témákat érint ez az epizód: „Látás nélkül: Egy huszonéves srác látásvesztésének története (vendég: Hunor) - Szürke Zóna 206.”?

Fő témái: látásvesztés, leber-kór, genetikai betegség.

Mikor jelent meg és milyen hosszú ez az epizód: „Látás nélkül: Egy huszonéves srác látásvesztésének története (vendég: Hunor) - Szürke Zóna 206.”?

Megjelenés: 2025. 03. 14.. Hossz: 43 perc. Az epizód a Podiverzumon hallgatható meg: https://podiverzum.hu/podcast/szurke-zona-podcast/latas-nelkul-egy-huszoneves-srac-latasvesztesenek-tortenete-vendeg-hunor-szurke

Több epizód a Szürke Zóna Podcast-ből

Hasonló epizódok más magyar podcastokból