Az én az megszűnt, az anyukaüzemmód működik csak
· PT32M27SÖsszefoglaló
Ez az epizód Berkeiné Télessy Petra és kislánya, Olívia története. Olívia az országban az egyetlen CTNNB1-szindrómával diagnosztizált gyerek, betegsége ritka és nincs rá gyógymód.
Röviden
- Műsor
- Egyszer lent
- Megjelenés
- 2023. 02. 23.
- Hossz
- 32 perc
Ebben az epizódban
Ez az epizód Berkeiné Télessy Petra és kislánya, Olívia története.
Olívia az országban az egyetlen CTNNB1-szindrómával diagnosztizált gyerek.
Betegsége annyira ritka, hogy a világon alig száz esetről tudnak az orvosok, és nincs rá gyógymód.
Ez a rendellenesség Olívia életének minden szeletét érinti: a mozgását, a beszédét, az értelmi és érzelmi fejlődését.
Kattints és Iratkozz fel a hírlevelünkre További műsoraink a betone.hu-n Facebook: Betone Instagram Learn more about your ad choices.
Említett entitások
Szervezetek, cégek
- CTNNB1
Hallgasd meg
Gyakori kérdések erről az epizódról: „Az én az megszűnt, az anyukaüzemmód működik csak”
Miről szól ez az epizód: „Az én az megszűnt, az anyukaüzemmód működik csak”?
Ez az epizód Berkeiné Télessy Petra és kislánya, Olívia története. Olívia az országban az egyetlen CTNNB1-szindrómával diagnosztizált gyerek, betegsége ritka és nincs rá gyógymód. Az epizód a Egyszer lent című magyar podcast egyik adása, megjelenés: 2023. 02. 23..
Mikor jelent meg és milyen hosszú ez az epizód: „Az én az megszűnt, az anyukaüzemmód működik csak”?
Megjelenés: 2023. 02. 23.. Hossz: 32 perc. Az epizód a Podiverzumon hallgatható meg: https://podiverzum.hu/podcast/egyszer-lent/az-en-az-megszunt-az-anyukauzemmod-mukodik-csak
Több epizód a Egyszer lent-ből
- „A régi testemnek jól jött volna a mai mentalitásom” – Tászler Melinda a súlyos lovas balesetről és a felépülésről
Tászler Melinda szabadidomító lovas mesél tragikus balesetéről, amely során egy ló a fejére taposott, agysérülést és féloldali bénulást okozva. A műsor bemutatja Melinda felépülés…
- „Akkor tudok sokáig itt lenni, ha figyelek magamra” – Jáger Mónika küzdelme Alexanderért és önmagáért
Jáger Mónika egykor ambiciózus karrierjét és otthonát adta fel, amikor koraszülött fia, Alexander két agyvérzést szenvedett. A tragédiák és a pandémia próbái ellenére nem tört öss…
- „Kaptam egy citromot az élettől, limonádét csináltam belőle” – Boros Mariann és az endometriózis története
Az Egyszer lent podcast ezen epizódjában Boros Mariann, egy endometriózis coach mesél az életéről. Két műtét után döntött úgy, hogy feladja pénzügyi karrierjét a gyógyulás és a be…
- A veréstől a világbajnoki címig – Miért a legnagyobb kudarcaink a legjobb tanítóink?
A vendégek, Zsiga Melinda és Balatoni József (Jocó bácsi) arról beszélnek, hogyan segített nekik a sport és az írás az élet nehézségein, és hogyan váltak példaképpé.
- Aranyélet a felszínen, pokol a háttérben – Döbrösi Laura története
Döbrösi Laura, az Aranyélet színésznője beszél a sikerrel való megküzdéséről és két bántalmazó kapcsolatáról, amelyek során testi és mentális jólléte is veszélybe került. Megosztj…
- Három gyermek, három próbatétel – és egy anya, aki a bajban is ragyog
Szolnok Judit tréner és háromgyermekes édesanya mesél arról, hogyan neveli két ATR-X szindrómás fiát és egészséges kislányát, valamint hogyan találta meg a békét könyvében megörök…
- „Nem vagyunk szegények, csak elfogyott a pénzünk” – Történet csődről és kilábalásról
Hegedűs „Indián” László története a csődről és az újrakezdésről szól: a volt videótéka-tulajdonos 50 év felett veszítette el vagyonát, majd kezdett új életet feleségével. A beszél…
- Egyre kevesebb türelmem volt az egész anyasághoz - Kőváry Anett története
Kőváry Anett története az anyaság kihívásairól és a szülés utáni depresszióról szól, amely egy váratlan elbocsátás és a gyermekvállalás egybeesése után alakult ki nála. Az epizód…
- Nem a szél volt az ellenfél, hanem a teste - egy olimpiai álom ára
Érdi Mária világbajnok vitorlázó a 2024-es párizsi olimpián gerincsérvvel versenyzett. A beszélgetés az elszántságról, a fájdalommal való küzdelemről és a sportoló újrakezdéséről…
- Életük bulijának indult, az életükért folytatott küzdelemmé vált – Dorina és Anna túlélésének története
Anna, Dorina és Amit a Nova Fesztiválon élték át a Hamász támadását Tel Aviv közelében. Az epizód történetükön keresztül mutatja be a túlélést, a barátság erejét és a tragikus ese…
Hasonló epizódok más magyar podcastokból
- Életmentő beavatkozásra gyűjtenek Benike számára — Vígh Vanda műsora: ÉNIDŐ-A lélektér
Micskó Beni szüleivel beszélgettek a kisfiú Duchenne-féle izomsorvadásáról. A 4 éves Benike számára életmentő génterápiára gyűjtenek, amelynek költsége 1.3 milliárd forint.
- Élet Down-szindrómával - Vendég: Balla Eszter, színésznő — Hello Anyukám
A Hello Anyukám podcast ezen epizódja a Down-szindrómával élő emberekre és családjaikra fókuszál március 21., a Down-szindróma Világnapja alkalmából. Balla Eszter színésznő mesél…
- Mentsük meg Benit! — Porkoláb Gyöngyi
Dr. Szilágyi Boglárka, Beni édesanyja mesél a Duchenne féle izomdisztrófiáról, egy ritka, progresszív izomgyengeséggel járó betegségről. A kisfiú génterápiás kezelésének forrásgyű…
- Beszélnünk kell! – A meddőségről és a lombikról – Krajnyik Cintiával — WMN BESZÉLNÜNK KELL!
Krajnyik Cintia mesél a meddőséggel és lombikprogrammal kapcsolatos tapasztalatairól, beleértve az endometriózist és adenomiózist, valamint a tabuk ledöntésének fontosságát. A tém…
- Blikk + Győző - Dumáljuk meg! 30. adás: Csobot Adél: „Unjuk egymást, de kitartunk” — Blikk Podcast
Csobot Adél énekesnő a Blikk+Győző adásában megosztotta gondolatait anyaságról és párkapcsolatáról, különös tekintettel a Friderikusz Sándor műsorában elhangzottakra.
- Tanulj és taníts - PodcAsztal S01E14 — PodcAsztal
A PodcAsztal ezen epizódjában a fogyatékossággal élők helyzetéről és mindennapjairól esik szó. A beszélgetés vendége Nádudvari Péter gyógypedagógus.
- Van Egy Lany — Laciikaa Poczók Gino's show