Palikék Világa

SZOFI TÖRTÉNETE: EGY SHUNT-ÖS ÉLET | Szóló Dombovári Vandával

· PT28M56S

Összefoglaló

Szofi, egy koraszülött csecsemő agyvérzést kapott élete első heteiben, ami agyvíz-keringési problémákhoz vezetett. Az életmentő sönt beültetése után édesanyja hiteles, magyar nyelvű tájékoztatás hiányát tapasztalta. Emiatt hozta létre a Csöndes Életek Alapítványt és annak…

Röviden

Műsor
Palikék Világa
Megjelenés
2026. 06. 04.
Hossz
29 perc
Témák
koraszülöttség, agyvérzés, sönt, alapítvány, betegtájékoztatás, családi összefogás
Átirat
Az epizód beszélt szövege alapján indexelve

Ebben az epizódban

Szofia extrém koraszület és agyvérzést kapott a az első a második hétben, és abból [zene] maradt vissza neki az, hogy nem tudott elfolyni az agyvíz, és ezért be kellett ültetni neki egy sööntöt.

Ott állok a szofi betegségével egy kórházfolyosón, és és nem igazán [zene] tudok tájékozódni, hogy mi is fog vele történni.

És aztán arra gondoltam, hogy hiteles információkat csak úgy tudok, hogyha bevonok ebbe [zene] orvosokat is. >> Ezért hívtad életre tehát ezt az oldalt, hogy angol nyelven vagy bármilyen más nyelven van róla tájékoztatás, csak más egy magyar egészségügyben tudni, hogy mi történik. [zene] Tehát hogyha én hiába nézek egy angol oldalt, hogyha az Magyarországon nem biztos, hogy hogy így van.

Tehát hogy ez kimondottan [zene] Magyarországra legyen érvényes. >> Sok babád van, látom. >> Meg sok lova lovam.

Érzi [zene] szerettem >> ugye érzően szeret. >> Egy év állok a lóval, mikor ráülök. >> Ja, hogy te lovagolsz is. >> Egyév állok akkor a lóval. >> És a ló is bízik bennem, meg én is bízok a lóba. >> A palikék világa szóló vendége három különleges hölgy, Lemsiider, Rózsa és két gyermekes Szofi és Viki, akik a söntös életek Alapítványt hozták létre.

Hát leginkább édesanya, de azóta Viki rendesen dolgozik benne.

Miről is szól? >> Hát ez az alapítvány a Szofi betegségéről szól, de nem Szofinak hoztuk létre az alapítványt, hanem kimondottan a betegségről szerettem volna tájékoztatást adni.

Igazából egy weblappal indult, amikor azt éreztem, hogy hogy ott állok a szofi betegségével egy kórházfolyosón, és és nem igazán tudok tájékozódni, hogy mi is fog vele történni.

És aztán arra gondoltam, hogy hiteles információkat csak úgy tudok, hogyha bevonok ebbe orvosokat is, és ők mondják el azt igazából olyan nyelven, hogy hogy mindenki számára érthető legyen, hogy mi is történik velük. >> Mi történt Szofival elsősorban?

Szofi, Szofi extrém koraszülött, és agyvérzést kapott a a az első a második hétben, és abból maradt vissza neki az, hogy nem tudott elfolyni az agyvíz, és ezért be kellett ültetni neki egy söntöt, és ez a sönt igazából megmentette az életét.

Ez egy kicsit azért nem ilyen egyszerű, hogy akkor ez egy ilyen szép történet, és akkor ezzel be is fejeződik, hogy hogy ezt így így próbáltuk szépen lassan így így felépíteni, hogy mi mik is történhetnek, és hogy zajlik ez az egész folyamat. >> Miért szükséges beépíteni a sööntöt?

Az agyvíz nem megfelelő helyre áramlik? >> Nem, nem, nem, nem tud nem tud el, elfolyni.

Tehát igazából ezt talán csak így lehet a legegyszerűbben elmondani, hogy hogy kellett egy eszköz, ami ami segítse, hogy el tudjon folyni, hiszen az agyvérzés miatt nem nem nem tudott elfogyni ott.

Úgy maradt, >> tehát mentesít valójában. >> Igen, igen, igen. >> A kivezetés hova történik meg?

Milyen szöbb helyre, több helyre történik, de a szofinál a hasüregbe végződik a söntnek a szára.

Ez a általános, de többféle helyre lehet ezt vezetni. >> Milyen egyéb helyekre szokás még?

Hát igazából nem vagyok orvos és nem akarom kihagyni, vagy félek ilyenkor mindig kihagyok valamit, és hogy hogy eleve nem biztos, hogy valakinek a fejéből indítják, van akinek a mellkasából, van akinek a gerincéből, és vezetik akár a szívbe, erekbe.

Tehát ugye nagyon sok sok ö tehát mondom, nem szeretem az orvosi részt én mondani, mert >> mert hibázhatok, és hogy azt gondolom meg nem is posztom.

Én én a szülői oldalt szeretném képviselni, és >> de nagyon szép, ahogy a szülői oldalt képviseled, mert azt mondod ott a kórház folyosóján rájött el, hogy nagyon cseké az információ, a szülők is tapogatóznak és pedig nagyon sok embert érint, viszont sem az internetet nem tudják használni szakszerűen e témában, mert nem elégséges rá, és hát nem fordulhatsz naponta orvoshoz ez ügyben, ezért hívtad életre tehát ezt az oldalt. >> És a teljes körű tájékoztatást próbálsz adni mindenről.

És és talán az a legfontosabb, hogy hogy angol nyelven vagy bármilyen más nyelven van róla tájékoztatás, csak más egy magyar egészségügyben tudni, hogy mi történik.

Tehát hogyha én hiába nézek egy angol oldalt, hogyha az Magyarországon nem biztos, hogy hogy így van.

Tehát, hogy ez kimondottan Magyarországra legyen érvényes. >> Szofi, mi az első emléked arról, hogy van olyan helyzet esetleg, ami egy picit eltér a mindennapokban, amikor amire nagyon kell vigyázni, például ugyanolyan gyorsan futhatsz, vagy mi az, amit amivel érdemes óvatosabban bánni? >> Ja, egyszer behorpott a kopanyám az óvodába. >> Ú, akkor testél >> nem nekirhan nekiestem a faháznak. >> Az igen. >> Azt az obvónők nem is figyeltek oda. >> Erre mondják, hogy ajtóstól mentél a házba.

Atya gatya, úgy érzem, hogy Szofi, lehet, hogy nem jó a megérzésem, az anyukai megérzésem annyira nem ismeri ebben a határokat. >> Igen, terv is volt, hogy azért ne betegségtudattal éljen.

Tehát, hogy azért ez fontos, hogy hogy szerintem, hogyha ha bármi történik, akkor majd akkor foglalkozunk vele, ha megtörtént, addig szerintem nincs dolgunk, és hogy inkább így éljen, mintogy folyamatosan aggódjon saját maga miatt.

Persze óvatosan, de szerintem szerintem ő ő ő tudja nagyon jól, hogy hogy kell.

Így van. >> Ühüm. >> Viki, te hogyan kapcsolódtál bele a történetbe?

Nyilván Szofit icipici kora óta gondolom mentesítve anyát itt, vigyáztál rá, segítetted az ő fejlődését.

Tehát kötelességednek érezted, vagy pedig egyszer nem is volt kérdés a ti családotokban ezt? >> Hát szerintem, hogyha így testvérekről van szó, az ilyen természetesen jön.

Ö nekem nagy szerencsém volt, mert amikor megszületett, akkor én bemehettem hozzá, és mi már nagyon hamar találkoztunk, tehát hogy ő amikor még nem is nagyon tudta igazából, hogy meg mi se tudtuk, hogy igazából mi lesz belőle, én már akkor találkoztam a Szofival és ez miatt mi nagyon >> komoly >> igen, amikor kis picike voltál az inkubátorban, akkor találkoztunk először és >> szóval nekem nem kellett azt megvárnom, még anya kijön vele, tehát hogy mi nekünk nagyon ilyen erős kapocs van köztünk.

Szóval ő is szeret velem lenni, én is szeretek vele lenni most így nagylány.

Egy kicsit azért már így könnyebb, de persze, hát én anyának igyekszem mindig segíteni, amiben csak lehet, és ez amikor kisebb volt, akkor is így volt. >> Hát és most is így van, hogy fogjátok hárman egymás kezét megállíthatatlanul.

Egy pillanatra nem engedettétek el, azért ez mindent elárul és olyan ösztönösen jön. >> Enyimet már nem annyira szorítja. >> Tényleg szorítja.

Igen, >> pont amin futottam egy szép filmbe, hogy hogy mennyire fontos annak a koraszülött csecsemőnek is az az érintés, csak ugye az inkubátorban épp egy picit lehet benyúlni itt-ott, és már akkor Viki megtette. >> Igen, >> ez milyen szép. >> Véletlen volt, hogy akkor akkor ezt megengedték neki, hiszen a Viki még csak gyerek volt, és ugye gyerekek nem látogathatnak ilyen osztályokat, úgyhogy nekünk az egy nagyon nagy szerencsénk volt, azt kell mondani. >> Az neked is azért erőt adhatott, nem? hogy láttad ezt a kötődés. >> Igen, akor, mert hogy akkor a Vikinek is a lelkét ez megnyugtatta, hogy hol is vagyok én.

Úgyhogy ez egy nagyon nagyon nagyon nagy dolog volt akkor.

Igen. >> Mi [torokköszörülés] ugye Rózsa veled többször egyeztettünk telefonon.

É ilyen életigellést, ilyen jó kedvet, ilyen tempót? egyébként a tempó nagyon érdekes.

Úgy viszed, viszed sodoras sztori csinálod akarod megállíthatatlanul, nyilván nem is kérdés, de ha ezt az oldalt nem hívod életre, nyilvánvalóan arról sem értesülünk, például én, hogy ez mennyi embert érint Magyarországon hozzávetőleg. >> Én olyan 10000 ember körül rengeteg.

És hogy ez ez tényleg amikor amikor mi is elkezdtünk így orvosokkal erről beszélni, hogy ebbe a kórházba körülbelül hány ilyen műtét van, vagy hány beavatkozás, ezek ezek azért ilyen ilyen sacolgatások, ugye, mert ezt össze kéne írni több intézménnyel, ahol ilyeneket műtenek, de hogy még én is így így így el se hittem.

Tehát amikor gyűltek ezek a családok, vagy gyűltek az érintettek, ugye először a a korosszülött oldalt láttuk jobban a az érintettsége miatt Szofinak, és aztán jöttek az idősebbek.

Szóval, hogy így így így így el se hittük, ugye, mert ezt így nem lát nem látjuk.

Tehát, hogy ezzel így így nincs nincs nincs mit mit látni, ha valaki meg szeretné ezt nézni, vagy azt azt tényleg csak érintéssel vagy, aki kopasz, vagy akinek olyan a fejformája, de hogy itt a itt a szárat lehet látni rajta. >> Ó, hát nagyon nehezen most nem mutatod meg Igen.

Ha úgy mozdul, akkor akkor lehet látni.

Tehát ő ezzel él, de közben meg szeretné szerintem ha ha tudnának róla.

Szóval, hogy ez egy ilyen belső >> kell tudni. első megnyugvás lenne ezeknek az érintetteknek, hogy hogy ő azt tudja mondani, hogy nekem söntöm van, és nem azt hallaná vissza valakitől, hogy mi >> most akkor kezdjem el az elejé erről, hanem csak úgy úgy ő is tagja ennek a kisvilágnak. >> Az, hogy 10000 ember, hozzávetőleg 10000 embert érint hazánkban, tehát a söndtel élők száma erre datálható.

Főleg >> hát főleg ez a ez a koraszülés körüli agyvérzés a legtöbb esetben Igen.

De daganatos betegségek vagy fertőzések kapcsán is kaphat valaki ilyen eszközt és az időskori történésekben is most már egyre több >> vanben kapnak mondjuk ilyen kezelést, ha kiderül ugye, mert ugye ezt ezt azért kideríteni se olyan egyszerű idős korban.

Mennyire bonyolult ez a beavatkozás?

Mennyire rizikós? >> Hát a beavatkozás az az hosszúságilag nem olyan nem olyan hosszú maga a műtét. viszont viszont azért ennek vannak problémái, tehát ugyanúgy egy műtétnél a fertőzés, tehát hogy hogy vannak olyan problémák, amire nagyon oda kell figyelni, és hogy ez okoz sokszor aggodalmat, illetve szerintem sok családnál az is, hogy hogy nem csak ez a probléma, hanem mondjuk komplex, úgy mint Szofinál, hogy van mondjuk egy mozgásszervi problémája is, vagy mondjuk az agyvérzés miatt a tanulási nehézségei vannak.

Tehát, hogy ez nem nem csak magáról arról szól, hogy berakok egy ilyen eszközt, és akkor utána vidáman élek, hanem nagyon sok más dolgot is magával szokott hozni egy agyvérzés.

Hú, de >> ez mennyi aggodalom az anyai szívben. >> Igen, >> napi szinten. >> Igen. >> Az, hogy ezt az erőt, amit látok benned, honnan meríted?

Egyrészt való valamiért úgy érzem, hogy Viki is rengeteget segíti Szófi mellett ennek a feldolgozásában. úgy gyakorlati dolgokban, mint szerintem lelkileg nyilvánvaló, hiszen az alapítvány működését nagyon nagyban segíted Viki.

Voltaképpen? >> Sokszor szoktam azt mondani, hogy anyának az asszisztens vagyok.

Hát emaileket szoktam segíteni elküldeni anyának, akkor a rendezvényeken is anya jobb kezeként mondanám magamat.

Meg hát a a social média felületeken is ugye én vagyok, aki megnyomja a gombot, hogy kiposztoljuk meg.

Hát tehát így igazából mindenbe, ami lehet, abba, abba segítek.

Tehát, hogy amit anya mond, azt azt igazából megcsinálom. >> Milyen jó gyermek, amit anya mond, azt megcsinálom az élet minden területén.

Viszont az, hogy rálátsz ennyire és ilyen szépen terjeszkedtek, mert a Tiktoktól kezdve Instagramon keresztül nagyon bonyolult, de nagyon átlátható, mégis, vagyis inkább úgy mondanám, egy szuper átlátható és jól kezelhető weboldal nekem nagyon.

Tehát gyönyörűen nyílnak le a fülek.

Olyan szépen átláttam mindent, utókezelés, előkezelés, okok.

Ö tényleg jó elidőzni rajta, mert a laikusnak is informatív.

Sokszor ugye gond, én azt veszem észre az, hogyha mondjuk tényleg mondjuk az orvos is ilyen latén szavakat meg ilyeneket használ, és ugye ez pont azért jó ez a weboldal, mert tényleg mindenki megérti, tehát ennek pontosan ez a célja. >> Olyan, mintha olyan orvosokat is szólaltatnál meg, azt veszem észre itt ott kis videóitokban, akik rendkívül jó köznyelv ilyen szinte eméső formában mondják el.

Én amire rákattintottam, csodálatos volt, hogy valóban nem latin szavakkal tele tűzdel.

Hát igen, velük is meg kellett ezt értetni, hogy hogy ez nekünk nagyon fontos.

Tehát azért volt voltak voltak és vannak is olyan orvosok, akik akik nagyon támogatóak, viszont nekik is meg kellett érteni azt, hogy hogy amit ő szakszerűnek, vagy úgy gondolja, hogy ezt ő már ilyen hétköznapi nyelvnek érez, és én akkor jelzem, hogy hogy ezt ezt lehet, hogy én már a ennyi év alatt én is értem a tapasztalatból, de de ezt nem nem fogjuk megérteni.

És ez egyébként nem csak erre a betegségre igaz, hanem nagyon sokszor szerintem mindenki találkozik olyannal, hogy hogy abba az állapotba, amikor bekerül egy ilyen helyzetbe, fel se fogja a felét annak, amit mond az orvos.

Tehát, hogy így így így csodálkozik, és hogy ezt lehet egy kicsit úgy úgy úgy úgy kezelni, mondjuk írásba talán könnyebb, vagy mondjuk egy videóba, mint egy adott szituációban mindig jól >> jól beszélni.

De de hogy erre erre erre erre felhívtuk az ő figyelmüket is, hogy ebbe segítsenek.

És úgy érzem, egy erős szülői közösség is teremtődött ezzel, nem? >> Igen.

Nagyon nagyon érdekes volt talán az első önnapot, amit két éve tartottunk, hogy még még Erdélyből is jött hozzánk érintett.

Tavaly a Városligetben csináltunk egy flashmobot, odamegy honnan jöttek?

Tehát valami val nem tunaszerdá talán, de >> tehát hogy hogy igen.

Tehát hogy nagyon >> nagyon táncoltatok a Flash Mobban körülbelül? >> Hát 40-en voltunk, nem? >> Klassz olyasmi.

Igen. >> Kioreografálta, csak nem Viki, >> nem >> Jordánad. >> Nem, nem. >> Miszáros Béla?

Mert láttam, hogy [nevetés] nagyon sok híres feltűnt körülöttetek.

Hogy szólítod meg például ezeket az ismert embereket?

Hát igazából nekünk a Mészáros Bélával volt egy egy olyan kapcsolatunk, hogy Szofi rajongott egy sorozatér, és akkor onnan indult el ez az egész minta. >> Igen, igen.

Nagyon jó isteni sorozat volt.

Vicces meg ő eleve egy vicces fazon.

Majdnem mindig ilyen komikus szerepeket vállal el.

Vic. >> És akkor így felhívtátok Bélát, és ő jött.

Hát ő igazából így a a Bélának a tehát a Béla Béla végezte ezt a részt, mert ő segít nekünk ebbe, hogy hogy ki az, aki mellénk állhat.

És akkor ő kérte meg őket erre most erre a…

Említett entitások

Témák

  • koraszülöttség
  • agyvérzés
  • sönt
  • alapítvány
  • betegtájékoztatás
  • családi összefogás

Személyek

  • Leimsider Rózsa
  • Szofi
  • Viki

Hallgasd meg

Gyakori kérdések erről az epizódról: „SZOFI TÖRTÉNETE: EGY SHUNT-ÖS ÉLET | Szóló Dombovári Vandával”

Miről szól ez az epizód: „SZOFI TÖRTÉNETE: EGY SHUNT-ÖS ÉLET | Szóló Dombovári Vandával”?

Szofi, egy koraszülött csecsemő agyvérzést kapott élete első heteiben, ami agyvíz-keringési problémákhoz vezetett. Az életmentő sönt beültetése után édesanyja hiteles, magyar nyelvű tájékoztatás hiányát tapasztalta. Emiatt hozta létre a Csöndes Életek Alapítványt és annak… Az epizód a Palikék Világa című magyar podcast egyik adása, megjelenés: 2026. 06. 04..

Milyen témákat érint ez az epizód: „SZOFI TÖRTÉNETE: EGY SHUNT-ÖS ÉLET | Szóló Dombovári Vandával”?

Fő témái: koraszülöttség, agyvérzés, sönt, alapítvány, betegtájékoztatás, családi összefogás.

Mikor jelent meg és milyen hosszú ez az epizód: „SZOFI TÖRTÉNETE: EGY SHUNT-ÖS ÉLET | Szóló Dombovári Vandával”?

Megjelenés: 2026. 06. 04.. Hossz: 29 perc. Az epizód a Podiverzumon hallgatható meg: https://podiverzum.hu/podcast/palikek-vilaga/szofi-tortenete-egy-shunt-os-elet-szolo-dombovari-vandaval-palikek-vilaga-d74435a4

Több epizód a Palikék Világa-ből