Porkoláb Gyöngyi

Új vesével új élet. Túlélni, de hogyan?

· PT39M59S

Összefoglaló

Az "Új vesével új élet. Túlélni, de hogyan?" című epizódban Opauszkiné Máté Júlia, kétszeres vesetranszplantált vendég mesél inspiráló történetéről. A beszélgetés során a vesebetegségek alattomos természetéről, a remény megtalálásáról a nehéz pillanatokban, valamint a…

Röviden

Műsor
Porkoláb Gyöngyi
Megjelenés
2025. 07. 20.
Hossz
40 perc
Szereplők, említett nevek
Opauszkiné Máté Júlia, Porkoláb Gyöngyi
Témák
vesetranszplantáció, vesebetegség, egészségügy, túlélés
Átirat
Az epizód beszélt szövege alapján indexelve

Ebben az epizódban

Szeretettel köszöntöm kedves hallgatóimat és követőimet, és nagy örömmel, szeretettel, meg hát azt lemondom, hogy egyfajta nagy-nagy tisztelettel köszöntöm Opauszkiné Máté Júliát.

Szia! >> Sziasztok! >> Régóta beszélgettünk mi vagy chatelünk így, ha lehet ezt mondani az internet különböző felületein, tehát évek óta tudom azt, hogy hogy milyen fantasztikus harcos vagy, vagy nagy küzdő ember, nő, hiszen vesetranszplantáltként éled az életedet. kétszeres vesztesz, >> ugye egy veszteségeink nyomában című beszélgetés sorozatban vagy a vendégem, amely apropóján azoknak, akik esetleg most kezdenek el minket követni, vagy engem követni a YouTube csatornán, illetve itt az FM90 kampusz rádióban hallgatják a műsorainkat, azoknak elmondom, hogy én közel 20 éve foglalkozom veszteséggel, veszteséghelyzettel, és ebből fakadullak folyamatosan foglalkoztat az, hogy hogyan lehet a veszteségeinkben a lehetőséget megtalálni.

Éppen ezért fontosak számomra, hogy meg tudja mutatni azokat a példákat, azokat az embereket vagy értékeket, amelyek mögött mindenképp az húzódik meg, hogy talán meg kell látnunk és fel kell ismernünk olykor az életünkben azt, hogy a nehézség az egyfajta ajándékot is tud adni.

Szóval ebben próbálok én ilyen veszteség motivált változást mentorként segíteni, és éppen ezért érdekel nagyon a te történet, a konkrét történeted is, illetve az is, hogy hogy látod ezt a helyzetet sorstársaidra vonatkozólag, hiszen az ember, hogyha a vesetanszplantáltak találkozik akár sportversenyen, akár csak hal erről, akkor akkor valahogy úgy ilyen rácsodálkozások vannak, hogy tényleg ennyien és tényleg sok fiatal is, és akkor, hogy mi mindennel küzdenek.

Szóval, hogy úgy vagyok én is ezzel, hogy ez a téma ilyen értelemben nagyon nagyon foglalkoztatott érdekelt.

Úgyhogy nagyon köszönöm, hogy elfogadtad a meghívásomat.

Azt mondja, hogy van amikor az élet nem kérdez, csak jön, leterít, lecsendesít, megállít, és van aki nem csak túléli, hanem átírja.

Átírja akár magát, vagy a történetét, a jövőjét.

Ha veled valami ilyesmi történt, ha vissza akarunk kanyarodni, akkor azoknak, akik nyilván nem ismerik a te történetedet, hogyan fogalmaznád meg?

Merem ezt azért kérdezni, mert az ember ahogy eltávolodik egy-egy traumától vagy krízistől, megfigyelhető egy picit mindig más értelmezésben mondj el, hogy mi történt vele. >> Köszönöm szépen a megkeresést, mert én annak idején, amikor úgymond megkaptam ezt a betegséget, akkor nem tudtam vele mit kezdeni.

És azért örültem a megkeresésednek, mert így szeretnék másoknak segíteni, hogy az ember mennyi mindent kibír, honnan talpra lehet állni, amikor teljesen reménytelenné válik az egész életed.

Szeretném, hogyha látnák az emberek azt, hogy hogy nem szabad elkeseredni, mert mindig újra meg újra talpra lehet állni és más úton, de tovább menni, és hihetetlenül erős az ember, >> és sokkal többet kibírunk, mint amennyit elbírunk képzelni.

Na, szóval hol kezdődött ez a történet?

Mert most nyilván szakmailag, ha egy orvos ülne itt, akkor más olvasatban kezdenék vele beszélgetni arról, hogy mondjuk milyen eredendű forrásai vannak annak, amikor egy vese nem funkcionál rendesen.

A szüleim, orvosok voltak és édesanyám gyermekvesondozást csinált, édesapám pedig urológus volt.

Tehát konkrétan gyerekkoromban elég sokszor hallottam olyan esetekről, amikor már kicsi gyerekek élethelyzetében van az, hogy beleszületett rendellenesség. kapcsán fordul az elő, de azért azt konkrétan tudom, hogy ez ki is alakulhat bizonyos dolgoktól.

Én 25 évesen kezdtem azt érezni, hogy gyenge vagyok, erőtlen vagyok.

Nálam nagyon alaktomosan jelentkezett ez a ez a betegség, mert nem volt fájdalom, nem volt láz meg olyan tünet, amire úgymond az ember, az átlagember felkapja a a fejét.

Csak azt éreztem, hogy egyre gyengébb vagyok, egyre aluszékonyabb vagyok, és nem tudtam ezt igazándiból hová rakni.

Egy vérvétel után derült ki, nagyobb a baj, de a körzeti orvosóm engem nem akart megijeszteni.

Igazándiból akkor döbbentem rá, hogy milyen nagy a baj, amikor a beutalóval beérkeztem a debreceni klinikára, és megkérdeztem, hogy merre van a nefrológia. >> Ühüm. >> És akkor a port mondta, hogy művese állomás arra hátra. >> Aha.

És ez volt az első olyan pofánycsapás a az életbe, amikor tudatosult, hogy művese állomás, és akkor egy olyan rémisztő.

Egy pillanatra hadd szakítsalak már félbe, hogy azt mondtad, hogy a körzeti orvosom, ugye háziorvos nem akart megijeszteni. >> Igen.

Igen. >> Ez konkrétan mit jelent?

Ő látta, ő valószínű látta az eltérést, hiszen azért ez értékekben megmutatkozik.

Nem mondott neked annyit sem, hogy nagyjából mi lehet a gond, vagy készül fel? >> Nem. >> Ühüm. >> Nem, nem mondott. >> Hát most egy nagy van bennem, ami elgondolkodtató.

Szóval ott találtad magad a nefrológián egy teljesen ismeretlen szituációban lehet azt mondani, mert az semásul egyedül mentem. >> Egyedül mentél?

És amikor meglátta a doktor a leletemet, és nekem fogalmam sem volt, hogy hová küldtek, és mi várott én rám, őt teljesen ledöbbentem, és akkor egy csomó vizsgálatot írt fel.

De én az a 25 éves bulizós kis fiatal voltam, aki el se tudja képzelni azt, hogy valami komolyabb betegsége legyen.

El kell ide jönnöm, és akkor megyek haza, folytatódik minden a az életben, ugyanúgy, mint eddig.

Gondoltam én, de ott akkor nagyon megváltozott a a az élet.

Mátyus tanár úr azóta is gondoz, Dr.

Hát én sokszor köszönhetem neki úgymond az életemet, mert mindig ő volt mellettem a nehéz időszakban, meg a jóban is.

Akkor kiderült egy csomó minden, hogy azok a kis apró jelek, amik voltak, milyen súlyos súlyos problémákat jeleztek. >> Melyik voltak ezek itt? hogy ugye ilyenkor az emberben több dolog van, amit visszamenőleg kezd vizsgálni.

Tehát vannak a fizikai tünetek, aztán vannak akár lelki, annak lelki vonatkozásai.

Szóval mi volt az, ami ami konkrétan ilyen tünetként nálad egy felki jelet sodort eléd?

Tehát hogy akkor itt most >> nem tudtam kipihenni magam. >> Tehát azt érezted, hogy bármennyit alszol, nem vagy ki.

Fol esében nincsenek érző idegek.

Hát talán még ilyen hőemelkedés van reggel, este, amit ugyancsak nem ért valaki, vagy talán észre sem veszi. észre se vettem, nem foglalkoztam ilyen dolgokkal, csak azt mondta az orvos, hogy menjek ide, én oda elmentem, és akkor belekerültem egy gépezetbe, és én fogalmam se volt abba abb az időben, 2001-ben, amikor ez történt, akkor nem volt még úgy elterjedve az internet, hogy ha ott lett volna előttem, és a mai eszemmel lettem volna, akkor ott van rajta egy BNO kód, hogy mivel is küldött a háziorvos.

És akkor a mai világban már rá tudtam volna keresni, hogy az mit jelent, de akkor még ez nem volt így elterjedve.

Tehát tulajdonképpen ez egy veserendellenesség, vagy működési rendellenesség, amivel elkezdtek téged kezelni.

De itt nagyobb volt a baj, mert ugye onnan indítottuk, hogy kétszeres veszplantált, vagy az azt jelenti, hogy hát lehet azt mondodával, határ módon ülünk mi itt most egymással szemben is beszélgetünk, mert ez az épp itt, amikor a kollégáimmal beszélgettem, hogy jössz hozzám beszélgetni, akkor mondták, hogy hogy nekik több olyan ismerősük is van, akinél ugye kilökődött a >> a vese.

Szóval, hogy elindultál egy ilyen úton, de hát ez nem ilyen egyszerű, ugye, mert hogy elindultak ezek a vizsgálatok, és akkor ott volt, gondolom egy nagyfokú bizonytalanság.

Arról a lelki állapotról beszél már egy kicsit, amikor az ember ott van, hogy hogy még vizsgálatok várnak rá, nem igazán tudja, hogy mi van.

És utána gondolom volt egy olyan hosszú várakozás is, amikor a >> Igen, ez 2001 októberében volt, és akkor derült ki, hogy a a fehérje ürítés a vizeletbe az egy átlag egészséges embernek 60 mg.

És én csak annyit láttam, hogy irreálisan magas az én számom, mert az enyém 60 helyett volt 3860. >> Azta! >> Ez belém égett.

Utána biopsziával diagnosztizálták, ami azt jelenti, hogy mintát vettek a a a veséből, és októbertől januárig eltelt annyi idő, és addig a bizonytalanság volt bennem.

Mindig abba bíztam, hogy á nem lesz nekem semmi bajom.

Nem lesz nekem semmi bajom. >> Tehát volt egy pozitív hozzáállásod azért ebben az időszakban is? >> Nem, inkább csak próbáltam elnyomni a félelmeimet. >> Aha.

De január 2-án akkor összeült egy orvosi team, Mátyus tanár úr és újhelyi tanár úr, akkor mondták, hogy Ige nefropátiám van, ami azt jelenti, hogy egy autoimmun betegség, és az támadta meg a a vesémet.

Nekem a vesém bevérzett, mint utólag kiderült.

Azt nem lehet gyógyítanim. >> Annyit mondott Mátyus tanár úr, hogy 50-50% arra az esély, hogy új vesére lesz szükségem.

De azt mondta, ezt még hagyjuk, mert ez még 20 év >> addig még sok minden történhet.

És azt hiszem, hogy én akkor sokkot kaptam, mert utána, hogy mit mondott, fogalmam sem volt, csak utána elolvast, >> kikapcsolta az agy egy pillanatra ilyenkor >> Igen, igen, igen, igen.

Én mellettem nem volt olyan családi háttér.

Lényegében ott maradtam napi 14 szem gyógyszerrel. >> 14 szem? >> Így van, mert immunszupresszív kezelést kaptam, erős gyógyszereket kaptam.

Ühüm. meg a gyomrom is nem bírta, akkor még arra is kezelni, tulajdonképpen a a mellékhatást is kezelni kellett.

És én akkor éreztem úgy, hogy ott a világ vége.

És akkor éreztem azt, hogy nem tudom, hogyan tovább.

Úgy éreztem, hogy itt mindennek vége, hogy hát ha én ilyen súlyos beteg vagyok, és hogy a a vese az ez egy létfontosságú szerv, és anélkül nem lehet élni, és hogy 50-50%, akkor már nem tudtam tartani magam, akkor már úgy voltam vele, nem, én abban leszek, hogy hogy transzplantált, és akkor és akkor ú azt én nem élem túl, tényleg nem láttam kiutat, és sokáig csak ettem a gyógyszert, tehát pénzem voltam és teljesen magamba fordultamm.

Ühüm >> nem voltak ilyen segítő csoportok, mint mostanában.

Nem tudtam megosztani másokat.

Nem volt olyan ismerősöm, aki hasonló problémával küzd. >> Lényegében teljesen egyedül maradtam.

Akkor jöttem ki ebből a lelki válságból, amikor éreztem, hogy jobban vagyok, hogy a 3860-as fehérje ürítés már visszament ilyen 150-re.

Nyilván a gyógyszerek hatására ez történt, de amit mondtál, hogy elbizonytalanodtál, hogy hogy lehet ezt végigcsinálni, hogy mi volt mégis az, ami kapaszkodót adott, mert így ha az ember belegondol abba, hogy nincs internet, ahol meg tudom nézni, nincs kapcsolódó olyan csoport, nincsenek hasonló esetek, akikkel tudnék konzultálni, és adnának valamiféle megerősítést, vagy támogatók ezeket, akkor mi volt az, ami amibe tudtál kapaszkodni?

Az orvosok, tehát az a hit, az a bizalom, ami >> Igen, igen, igen.

Mert Mátyos tanár úr mindig azt mondta, hogy jobb lesz. >> És az el kellett az ember el kellett, hogy kellett valami kapaszkodó, az élni akarás talán, és ő bele tudtam úgy kapaszkodni, hogy ő nem egy nagy beszédes ember, csak így megszorítja az embernek a a válát, de az olyan sokat mondó, hogy rendben lesz, jobb lesz. >> Rendben lesz, jobb lesz.

Meg az, hogy láttam kint a váróteremben, hogy mások még rosszabbul vannak.

És ha én jobban vagyok, és azt mondja az orvos, akibe akibe bíztam, mert valakibe kapaszkodni kellett, hogy hogy minden rendben lesz, hogy jobb lesz, van megoldás, akkor el kellett hinni.

El kellett hinni, mert akkor nem tudtam volna. >> Tehát, hogy elindult akkor egy kezelés, ami egy gyógyszeres kezeléssel kezdődött.

Tehát a diagnózis után mennyi idővel lett vese és és tulajdonképpen tudott elindulni.

Az a dolog, ami megint azt mondom, hogy hogy nagyon sok hát izgalommal és furcsa érzéssel teli, hogy kaptál egy hívást, hogy van vese. >> Jó, ezt ezt több mint 20 év.

Az immunszupresszív kezeléssel annyira helyre pofoztak.

Nekem utána stabilizálódott a a vesefunkció, szépen lassan elkezdett romlani, de viszont ez több mint 20 év volt.

Ez 2000 >> hát 2002 január-án diagnosztizálták. 2022 szeptemberében volt az első transzplantációm.

A vesefunkcióm az szépen lassan évente ilyen 6%-kal romlott.

A amikor elérte a kritikus 30%-ot, akkor kezdtem érezni megint, hogy hogy baj van.

Akkor már megint azt éreztem, hogy hogy gyenge vagyok, erőtlen vagyok, vonszolom magamat, de addig a gyógyszerekkel úgy tudták stabilizálni a a helyzetemet, éltem ugyanúgy a a az életemet, mint ahogy te vagy egy egészséges ember.

Csak nekem megvoltak a korlátaim. >> Meg a Maroknyi gyógyszer. >> Így van. hogy jutottál abba a helyzetbe, tehát ez a gyógyszerekkel ugye egyfajta hát stabilizálták az állapotot, de ezzel párhuzamosan az látszódott, hogy valószínű, hogy kell egy vese.

Igaz, tehát, hogy erről tudtatok őszintén kommunikálni, hogy itt Mátyus tanár urat vagy említed több alkalommal, hogy mindig ez is egy nagy kérdés, főleg egy olyan ember esetében, ahol nincs az a nagy széles támogatói család, ahol lehet látni, hogy akkor megkeresem, megtalálom azt a nyelvet, amilyen módon lehet beszélni a beteggel.

Szóval, hogy a kommunikáció az hogyan történt ebben? >> Máty tanár úrral.

Szeretted azt, hogy ő őszintén kommunikál veled.

Nekem az, hogy elmondta a tüneteimnek a hátterét, az nekem biztonságérzetet adott.

És elmondta, hogy azért kell vérnyomáscsökkentőt ennem, hogy a vesébe ne legyen a nagy a nyomás, mert ha nagy a nyomás, akkor ez meg ez fog történni.

És ezért kell ezt a gyógyszert szeretni, mert ez ezen fog segíteni.

És ugyanígy minden gyógyszerről elmondta a tüneteket, hogy hogy miért se.

És ez >> én mindig mindent tudni akarok.

Az okot, az okozatot azt mindig kell. >> Ez talán egy jó tanács is, nem?

Amikor valami probléma van, hogy az ember ennek utána járjon.

Bár te egy olyan időszakban élted ezt meg amikor talán kevesebb volt az információ.

Most meg talán az a gond, hogy túl sok információ van.

Most ma hogy emlékszel vissza az operáció napjára?

Az első operáció napjára. >> Az tragédia volt. >> Tragédiaként élted meg? >> Igen.

Az első vesémet, azt a férjemnek köszönhetem, míg élőoros transzplantációra vállalkoztunk.

Említett entitások

Témák

Személyek

Hallgasd meg

Gyakori kérdések erről az epizódról: „Új vesével új élet. Túlélni, de hogyan?”

Miről szól ez az epizód: „Új vesével új élet. Túlélni, de hogyan?”?

Az "Új vesével új élet. Túlélni, de hogyan?" című epizódban Opauszkiné Máté Júlia, kétszeres vesetranszplantált vendég mesél inspiráló történetéről. A beszélgetés során a vesebetegségek alattomos természetéről, a remény megtalálásáról a nehéz pillanatokban, valamint a… Az epizód a Porkoláb Gyöngyi című magyar podcast egyik adása, megjelenés: 2025. 07. 20..

Kik szerepelnek vagy kiket említenek ebben az epizódban: „Új vesével új élet. Túlélni, de hogyan?”?

Az epizódban a következő nevek szerepelnek vagy hangzanak el: Opauszkiné Máté Júlia, Porkoláb Gyöngyi.

Milyen témákat érint ez az epizód: „Új vesével új élet. Túlélni, de hogyan?”?

Fő témái: vesetranszplantáció, vesebetegség, egészségügy, túlélés.

Mikor jelent meg és milyen hosszú ez az epizód: „Új vesével új élet. Túlélni, de hogyan?”?

Megjelenés: 2025. 07. 20.. Hossz: 40 perc. Az epizód a Podiverzumon hallgatható meg: https://podiverzum.hu/podcast/porkolab-gyongyi/uj-vesevel-uj-elet-tulelni-de-hogyan-7877fd8f

Több epizód a Porkoláb Gyöngyi-ből

Hasonló epizódok más magyar podcastokból